PATIENTENERFAHRUNGEN

Stuhlinkontinenz ist in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt und wird oft ausschließlich mit dem Alterungsprozess in Verbindung gebracht. Ich leide seit zwei Jahrzehnten an Stuhlinkontinenz, die auf die Folgen einer Darmoperation zurückzuführen ist, obwohl ich ansonsten körperlich fit und gesund bin.

Dies hat mir große Belastung und Unannehmlichkeiten bereitet und mein Selbstwertgefühl, meine Sozialkompetenz sowie meine Beschäftigungsfähigkeit beeinträchtigt. Es bedeutet für mich eine ständige Belastung durch den Kauf und das Tragen von Schutzunterwäsche und macht intime Momente unangenehm.

Die Ursache für meine Inkontinenz war eine Verletzung während der Geburt. Ich wurde im Krankenhaus überwacht, da man wegen der Größe meines Babys Bedenken hatte. Ich bin nur 4 Fuß 11 Zoll groß und habe ein schmales Becken. In der 37. Woche setzten die Wehen ein; mir wurde gesagt, es handele sich nur um Braxton-Hicks-Kontraktionen und ich sei noch nicht in den Wehen. Tatsächlich war ich jedoch in den Wehen und verließ die Toilette erst 10 Minuten vor der Geburt. Das Baby steckte fest, und man setzte eine Zange ohne Schmerzmittel ein, um meine Tochter herauszuziehen. Seitdem (vor 46 Jahren) habe ich schreckliche Schmerzen im Becken, im Rücken und im Damm. Eine Seite meines Anus ist seitdem taub. Die Inkontinenz hat sich mit zunehmendem Alter verschlimmert (ich bin jetzt 75).

Das Leben war sehr belastend, da ich immer wieder unter Inkontinenz litt – im Supermarkt, im Bett mit meinem Mann, zweimal beim Autofahren, vor Freunden, vor meinen Enkelkindern, beim Spazierengehen, im Zug. Es gab so viele weitere Vorfälle, dass ich den Überblick verloren habe. Mein Selbstvertrauen, hinauszugehen, ist verschwunden; ich fühle mich am Boden zerstört, wütend, schmutzig und beschämt. Ich habe da gesessen und geweint. Ich habe um Hilfe gefleht. Es passiert ohne Vorwarnung, kann also wirklich jederzeit passieren. Sogar im Schlaf. Ich hatte immer Wechselkleidung, einen Eimer und Feuchttücher im Auto. Ich habe nie Zeit, es bis zur Toilette zu schaffen.

Erst nach 43 Jahren habe ich erfahren, dass meine Pudendusnerven durch die Geburtszange geschädigt wurden und es zu einer erheblichen Verzögerung bei der Weiterleitung des Signals an mein Gehirn kommt, dass ich auf die Toilette muss.

Davor wurde ich von Ärzten als ziemlich alberne, neurotische Frau abgestempelt. Letztes Jahr habe ich mich einer SNS-Operation unterzogen, die mir schon einiges geholfen hat, auch wenn es noch nicht ganz perfekt ist.

Amelie könnte alles verändern – die Inkontinenz hat mein Leben ruiniert. Ich habe so viel verloren: meine Karriere, die Chance auf weitere Kinder, und finanziell war es eine große Herausforderung. Es hat jeden Aspekt meines Lebens beeinträchtigt.

Das Leben hätte ganz anders verlaufen können. Es fällt mir schwer, mich mit diesem verlorenen Leben abzufinden.

Mein Name ist Natalia, und ich bin 42 Jahre alt. Im Juli 2015 brachte ich meinen Sohn zur Welt. Aufgrund einer Reihe von Fehlern kam es schließlich zu einer assistierten Entbindung mit einem erzwungenen Dammschnitt, und ich erlitt eine schwere Blutung. Aufgrund dieser Ereignisse verlief meine Erholung nach der Geburt langwierig und schwierig. Ich litt unter Anämie, und die Wunde an der Stelle des Dammschnitts heilte nicht so gut und nicht so schnell, wie sie sollte. Außerdem erlitt ich ein erhebliches psychisches Trauma.

In den ersten dreizehn Monaten nach der Entbindung ging es mir ständig sehr schlecht. Ich wurde zweimal ins Krankenhaus eingewiesen, zunächst wegen einer Myokarditis, dann wegen einer entzündlichen Beckenerkrankung, und dazwischen litt ich unter verschiedenen viralen und bakteriellen Infektionen. Ich musste häufig auf die Toilette, wobei es auch zu einigen Unfällen kam, aber ich führte meinen Durchfall auf die Diagnose eines Reizdarmsyndroms zurück, die ich mit Anfang zwanzig erhalten hatte. All diese negativen Lebensereignisse, verbunden mit der Betreuung eines Babys und später eines Kleinkindes, führten dazu, dass ich einfach nur versuchte, den Alltag zu bewältigen, und hoffte, dass sich alles mit der Zeit zum Besseren wenden würde.

Etwa fünf Monate nach der Entbindung spürte ich etwas in der Nähe meines Anus, weshalb ich an einen Spezialisten überwiesen wurde. Er diagnostizierte bei mir eine äußere Hämorrhoide. Obwohl ich erwähnte, dass die Wunde nicht so gut heilte, überwies er mich nicht weiter, da wir im nächsten Monat oder so aus der Gegend wegziehen würden. Mir wurde eine Salbe verschrieben, und ich wurde nach Hause geschickt.

Dann, im Jahr 2017, kehrte ich wieder in den Beruf zurück – glücklicherweise war mein Arbeitsplatz nur zwei Minuten zu Fuß von zu Hause entfernt –, und da ich überhaupt kein Sozialleben hatte, versuchte ich einfach, mein Leben trotz meiner sich verschlimmernden Symptome weiterzuführen.

Ende 2018 suchte ich eine Hausärztin in meiner örtlichen Praxis auf. Es war eine Ärztin, und nachdem ich ihr meinen ständigen weichen oder wässrigen Stuhlgang beschrieben, meine Symptome geschildert und mich untersuchen lassen hatte, glaubte sie mir nicht wirklich, dass ich nur an Reizdarmsyndrom litt – so sehr, dass sie mich warnte, es sei sehr gut möglich, dass ich an Morbus Crohn erkrankt sei. Da ich schon immer ernsthafte Darmprobleme hatte, fand ich mich auch mit diesem Gedanken ab. Die Hausärztin war schockiert, als mein Befund negativ ausfiel. Sie beschloss daraufhin, mich an eine Spezialklinik zu überweisen, die Frauen nach einer Geburtsverletzung betreut. Im Juni/Juli 2019 wurde ich dort erstmals vorstellig, untersucht und zu zahlreichen Tests überwiesen. Diese Untersuchungen und Tests bestätigten, dass ich nicht nur einen Darmschleimhautvorfall habe, der fälschlicherweise als Hämorrhoiden diagnostiziert worden war, sondern auch, dass meine Schließmuskeln schwer geschädigt sind.

Mir wurden Loperamid und Physiotherapie verschrieben. Dann kam leider COVID-19 dazwischen, und alles verzögerte sich erheblich. Mein Prolaps verschlimmerte sich und es kam zu Blutungen, sodass sich auch meine anderen Symptome verschlimmerten. Schließlich wurde ich nach einer telefonischen Beratung mit einem Chirurgen im September 2021 am Prolaps operiert. Ich versuchte weiterhin, meine Inkontinenz konservativ zu behandeln, doch der Zustand verschlechterte sich zunehmend. Im Jahr 2024 wurde ich in eine Studie mit einem neuromodulierenden Sakralnervenimplantat von Medtronic aufgenommen und hatte im Oktober 2024 die erste Operation. Nach einer Auswertung der Ergebnisse qualifizierte ich mich dann für ein dauerhaftes Implantat und ließ diese Operation im März 2025 durchführen. Das war ein lebensveränderndes Ereignis, denn es kam nicht nur zu einer Verringerung von Urinverlust und Unfällen, sondern es regulierte gewissermaßen auch meinen Stuhlgang, wodurch sich die Anzahl der täglichen Toilettengänge verringerte und meine Stuhlgangzeiten regelmäßiger wurden. Mein Problem ist dadurch nicht vollständig behoben, und ich habe immer noch Unfälle, aber die Häufigkeit hat abgenommen.

Vor dem Implantat richtete ich mein Leben nach dem Zugang zu einer Toilette aus; ich stand ständig unter Stress, selbst bei einfachen und kurzen Ausflügen, wie meinem Sohn zur Schule zu bringen und mich danach mit Freunden zu unterhalten. Ich fühlte mich schmutzig und sprach nie über mein Problem, da ich es als Tabuthema betrachtete. Man weiß ja, dass Frauen im Fernsehen und manchmal auch im echten Leben oft darüber scherzen, dass sie beim Lachen in die Hose machen, aber von Stuhlinkontinenz ist nie die Rede. Psychisch fühlte ich mich zudem wie eine „beschädigte Ware“ und hatte das Gefühl, ich könne meinem Ehemann davon nicht erzählen, weil er sich vor mir ekeln würde. Außerdem wurde bei mir erst im Jahr 2025 eine durch ein Trauma verursachte psychische Erkrankung diagnostiziert, und ich stehe nun auf einer langen Warteliste für eine persönliche Therapie. Aufgrund der Ursachen meiner Probleme benötige ich zudem unbedingt eine weibliche Therapeutin.

Erst sehr spät wurde mir klar, dass ich eine Form einer unsichtbaren Behinderung habe und dass ich bei belastenden Situationen wie einem Vorstellungsgespräch um angemessene Vorkehrungen bitten sollte, da Angst und Stress dazu führen, dass ich sofort auf die Toilette renne, und das SNS den Durchfall nicht aufhalten kann.

Außerdem ist es erniedrigend, an Orten wie bestimmten Geschäften, die keine Kundentoilette haben, um schnellen Zugang zu einer Toilette bitten zu müssen, da man das Personal um Zugang zur Personaltoilette bitten und den Grund dafür erklären muss – oder wenn ich kein Kunde eines Geschäfts oder Restaurants bin, in dem der Zugang zur Toilette den Kunden vorbehalten ist.

Forschungsprojekte wie AMELIE geben denjenigen, die unter Stuhlinkontinenz leiden, weiterhin Hoffnung, dass wir eine angemessene und zugängliche Behandlung erhalten können. Ich hatte das Glück, mein SNS zu bekommen, musste aber viele Jahre warten, bis davon überhaupt die Rede war.

Ich bin noch eine relativ junge Frau. Die Perimenopause und die Menopause stehen mir noch bevor. Ich weiß, dass sich meine Inkontinenz dadurch und durch das zunehmende Alter nur noch verschlimmern wird.

Angesichts der jüngsten Berichte über Versäumnisse in der Geburtshilfe sollte mehr Wert darauf gelegt werden, das System so zu ändern, dass ein umfassender und schneller Zugang zu den verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten gewährleistet ist, einschließlich der Behandlung psychischer Aspekte.