PATIENTERS OPLEVELSER

Fækal inkontinens er meget dårligt forstået i samfundet generelt og opfattes ofte kun som noget, der hænger sammen med aldringsprocessen. Jeg har lidt af fækal inkontinens i de sidste to årtier som følge af en tarmoperation, selvom jeg ellers er i god fysisk form og ved godt helbred.

Dette har forårsaget mig stor lidelse og ulempe og har påvirket min selvopfattelse, min evne til at omgås andre og mine muligheder for at komme i arbejde. Det udgør en vedvarende byrde for mig i forbindelse med at købe og bære beskyttende undertøj og gør intime situationer akavede.

Årsagen til min inkontinens var en skade under fødslen; jeg var indlagt på hospitalet og blev overvåget, da der var bekymring omkring babyens størrelse. Jeg er kun 4ft 11ins høj og har et smalt bækken. Jeg gik i fødsel i 37. uge. Jeg fik at vide, at det kun var Braxton Hicks-sammentrækninger, og at jeg ikke var i fødsel. Faktisk var jeg i fødsel, og jeg forlod først toilettet 10 minutter før fødslen. Barnet sad fast, og de brugte en tang uden smertelindring for at trække min datter ud. Så siden da (for 46 år siden) har jeg haft forfærdelige smerter i bækkenet, ryggen og mellemkødet. Den ene side af min anus har været følelsesløs siden da. Inkontinensen er blevet værre, efterhånden som jeg er blevet ældre (jeg er nu 75).

Livet har været stressende med alle disse episoder med inkontinens – i supermarkeder, i sengen sammen med min mand, to gange mens jeg kørte bil, foran venner, børnebørn, på en gåtur, i et tog. Der har været så mange andre gange, at jeg har mistet overblikket. Min selvtillid til at gå ud er væk; jeg føler mig knust, vred, beskidt og flov. Jeg har siddet og grædt. Jeg har tigget om hjælp. Det sker uden forvarsel, så det kan ske når som helst. Det sker endda, mens jeg sover. Jeg havde altid skiftetøj, en spand og vådservietter liggende i bilen. Jeg har aldrig tid til at nå frem til et toilet.

Først efter 43 år fandt jeg ud af, at mine pudendalnerver var blevet påvirket af tangfødslen, og at der opstod en alvorlig forsinkelse i signalet til min hjerne om, at jeg skal på toilettet.

Før det blev jeg af lægerne stemplet som en temmelig fjollet, neurotisk kvinde. Sidste år fik jeg en SNS-behandling, som har hjulpet en del, men det er stadig ikke helt optimalt.

Amelie kan måske vende op og ned på alt. Inkontinens har ødelagt mit liv; jeg har mistet så meget – min karriere, muligheden for at få flere børn – og det har været en stor økonomisk udfordring. Det har påvirket alle aspekter af mit liv.

Livet kunne have været så anderledes. Jeg har svært ved at finde mig til rette med dette tabte liv.

Jeg hedder Natalia og er 42 år gammel. I juli 2015 fødte jeg min søn. På grund af en række fejl endte jeg med at få en assisteret fødsel med tvungen episiotomi og fik en alvorlig blødning. På grund af disse begivenheder var min restitution efter fødslen lang og besværlig. Jeg led af anæmi, og såret efter episiotomien helede ikke så godt eller så hurtigt, som det burde. Jeg led også af et betydeligt psykisk traume.

I de første tretten måneder efter fødslen havde jeg det konstant meget dårligt. Jeg blev indlagt to gange, først med myokarditis, derefter med en inflammatorisk sygdom i bækkenet, og i mellemtiden havde jeg en række forskellige virus- og bakterieinfektioner. Jeg måtte ofte på toilettet, og der skete nogle uheld, men jeg tilskrev min diarré en diagnose af irritabel tarmsyndrom, som jeg havde fået i begyndelsen af tyverne. Alle disse uheldige begivenheder i mit liv, kombineret med at skulle passe en baby og senere et lille barn, betød, at jeg blot forsøgte at overleve og håbede, at alt ville blive bedre med tiden.

Omkring 5 måneder efter fødslen mærkede jeg noget i nærheden af min anus, så jeg blev henvist til en eller anden form for specialist. Han stillede diagnosen ekstern hæmorroide. Selvom jeg nævnte, at såret ikke helede særlig godt, henviste han mig ikke videre, da vi skulle flytte væk fra området inden for den næste måned eller deromkring. Jeg fik ordineret noget creme og blev sendt hjem.

I 2017 vendte jeg så tilbage til arbejdet, som heldigvis kun lå 2 minutters gang fra hjemmet, og da jeg slet ikke havde noget socialt liv, forsøgte jeg bare at leve videre trods mine forværrede symptomer.

I slutningen af 2018 var jeg til konsultation hos en praktiserende læge på min lokale lægeklinik. Det var en kvinde, og efter at jeg havde beskrevet mine konstante løse eller vandige afføringer, beskrevet mine symptomer og var blevet undersøgt, troede hun ikke rigtig på, at jeg kun havde IBS, i en sådan grad at hun advarede mig om, at det var meget muligt, at jeg kunne have Crohns sygdom. Da jeg altid har haft alvorlige tarmproblemer, havde jeg også affundet mig med tanken. Lægen var chokeret, da mit resultat viste sig at være negativt. Hun besluttede derefter at henvise mig til en specialklinik, der hjælper kvinder efter en fødselsskade. Jeg blev første gang undersøgt i juni/juli 2019 og sendt til en række undersøgelser. Disse undersøgelser bekræftede, at jeg ikke kun har en prolaps i tarmslimhinden, der fejlagtigt var blevet diagnosticeret som hæmorider, men også at mine lukkemuskler er alvorligt beskadiget.

Jeg fik ordineret loperamid og fysioterapi. Så kom COVID-19 desværre i vejen, og det hele blev kraftigt forsinket. Min prolaps blev værre og begyndte at bløde, så mine øvrige symptomer blev også værre. Endelig, efter en telefonkonsultation med en kirurg, blev jeg opereret for prolapsen i september 2021. Jeg fortsatte med at prøve konservative behandlinger mod min inkontinens, men det blev værre og værre. I 2024 blev jeg udvalgt til et forsøg med et neuromodulerende implantat fra Medtronic til sakralnerven og fik den første operation i oktober 2024. Efter en evaluering af resultaterne blev jeg godkendt til et permanent implantat og fik den operation i marts 2025. Det var en livsforandrende begivenhed, for ikke alene blev lækagerne og uheldene færre, men det regulerede også på en måde min tarmfunktion, hvilket reducerede antallet af daglige toiletbesøg og skabte større regelmæssighed i mine afføringstidspunkter. Det har ikke helbredt mit problem, og jeg har stadig uheld, men hyppigheden er blevet mindre.

Før implantatet planlagde jeg mit liv ud fra adgangen til et toilet; jeg var konstant stresset over selv de enkleste og korteste ture, som f.eks. at køre min søn i skole og snakke med venner bagefter. Jeg følte mig beskidt og talte aldrig om mit problem, da jeg betragtede det som et tabuemne. Man ved jo, at kvinder ofte laver sjov på tv – og nogle gange også i virkeligheden – med at tisse, når de griner, men der tales aldrig om fækal inkontinens. Psykisk følte jeg mig også som en beskadiget vare, og jeg kunne ikke dele det med min ægtefælle, fordi han ville blive frastødt af mig. Desuden blev jeg først i 2025 diagnosticeret med psykiske problemer forårsaget af traumer, og jeg står nu på en lang venteliste til personlig terapi. Og hvad mere er: Jeg har brug for en kvindelig terapeut på grund af årsagerne til mine problemer.

Først meget sent gik det op for mig, at jeg har en form for skjult handicap, og at jeg burde bede om ting som rimelige tilpasninger i forbindelse med stressende situationer som f.eks. en jobsamtale, fordi angst og stress får mig til at løbe på toilettet med det samme, og SNS kan ikke stoppe diarréen.

Desuden er det ydmygende at være nødt til at bede om hurtig adgang til et toilet på steder som visse butikker, der ikke har et kundetoilet, da man er nødt til at bede personalet om adgang til personaletoilettet og forklare hvorfor – eller når jeg ikke er kunde i en butik eller restaurant, hvor adgangen til toilettet er forbeholdt kunderne.

Forskning som AMELIE giver håb for dem, der lider af fækal inkontinens, om at vi kan få en passende og tilgængelig behandling. Jeg var heldig at få min SNS, men måtte vente mange år, før den overhovedet blev nævnt.

Jeg er stadig en forholdsvis ung kvinde. Jeg skal stadig igennem perimenopausen og overgangsalderen. Jeg ved, at dette, sammen med alderen, kun vil forværre min inkontinens.

I lyset af de seneste rapporter om forsømmelighed inden for fødselshjælpen bør der lægges større vægt på at ændre systemet, så der skabes mulighed for omfattende og hurtig adgang til de tilgængelige behandlinger, herunder behandling af de psykiske aspekter.