EXPERIENCIAS DE LOS PACIENTES

La incontinencia fecal es un tema muy poco conocido por la sociedad en general y, a menudo, solo se la asocia con el proceso de envejecimiento. Yo padezco incontinencia fecal desde hace dos décadas, como consecuencia de una intervención quirúrgica intestinal, a pesar de que, por lo demás, gozo de buena forma física y buena salud.

Esto me ha causado una gran angustia y molestias, y ha afectado a mi autoestima, a mi vida social y a mis perspectivas laborales. Supone una carga constante para mí a la hora de comprar y llevar ropa interior protectora, y hace que las relaciones íntimas resulten incómodas.

La causa de mi incontinencia fue una lesión sufrida durante el parto; me encontraban ingresada en el hospital bajo observación porque había preocupación por el tamaño de mi bebé. Mido solo 4 pies y 11 pulgadas y tengo la pelvis pequeña. Empecé con las contracciones a las 37 semanas; me dijeron que solo eran contracciones de Braxton Hicks y que no estaba de parto. De hecho, sí que estaba de parto, y no salí del baño hasta 10 minutos antes de dar a luz. La niña se había atascado y utilizaron fórceps, sin analgesia, para sacarla. Así que desde entonces (hace 46 años) he tenido un dolor horrible en la pelvis, la espalda y el perineo. Un lado del ano me ha quedado entumecido desde entonces. La incontinencia ha empeorado a medida que he ido envejeciendo (ahora tengo 75 años).

La vida ha sido muy estresante desde que he empezado a sufrir episodios de incontinencia: en los supermercados, en la cama con mi marido, dos veces mientras conducía, delante de amigos, de mis nietos, dando un paseo, en el tren… Y tantas otras veces que ya he perdido la cuenta. He perdido toda la confianza para salir de casa; me siento devastada, enfadada, sucia y avergonzada. Me he sentado a llorar. He suplicado que me ayudaran. Ocurre sin previo aviso, así que puede pasar en cualquier momento. Incluso mientras duermo. Siempre llevaba ropa de recambio, un cubo y toallitas en el coche. Nunca tengo tiempo de llegar a un baño.

Solo me enteré, 43 años después, de que los fórceps me habían dañado los nervios pudendos y de que eso provocaba un retraso grave a la hora de transmitir a mi cerebro que necesito ir al baño.

Antes de eso, los médicos me tachaban de ser una mujer bastante tonta y neurótica. El año pasado me sometí a una cirugía del sistema nervio simpático (SNS), lo que me ha ayudado bastante, aunque todavía no es lo ideal.

Amelie podría suponer un punto de inflexión; la incontinencia me ha arruinado la vida, he perdido muchísimo: mi carrera, la posibilidad de tener más hijos… y, económicamente, ha sido muy duro. Ha afectado a todos y cada uno de los aspectos de mi vida.

La vida podría haber sido muy diferente. Me cuesta mucho aceptar esta vida perdida.

Me llamo Natalia y tengo 42 años. En julio de 2015 di a luz a mi hijo. Debido a una serie de errores, acabé teniendo un parto asistido con una episiotomía forzada y sufrí una hemorragia grave. A raíz de estos acontecimientos, mi recuperación posparto fue larga y difícil. Sufrí anemia y la zona de la episiotomía no se curaba tan bien ni tan rápido como debería. Además, sufrí un trauma psicológico importante.

Durante los primeros trece meses tras el parto, me sentí muy mal constantemente. Me ingresaron dos veces en el hospital, primero por una miocarditis y luego por una enfermedad inflamatoria pélvica, y entre ambos episodios sufrí diversas infecciones virales y bacterianas. Iba al baño con frecuencia y tenía algunos accidentes, pero atribuía mi diarrea al diagnóstico de síndrome del intestino irritable que me habían puesto cuando tenía poco más de veinte años. Todos estos acontecimientos adversos, sumados al cuidado de un bebé y luego de un niño pequeño, hicieron que me limitara a intentar sobrevivir y esperara que todo mejorara con el tiempo.

Unos cinco meses después de dar a luz, noté algo cerca del ano, así que me derivaron a un especialista. Me diagnosticó una hemorroide externa. Aunque le comenté que la zona no se estaba curando bien, no me derivó a ningún otro especialista porque íbamos a mudarnos de la zona al mes siguiente más o menos. Me recetó una crema y me despidió.

Luego, en 2017, volví al trabajo, que por suerte estaba a solo dos minutos a pie de casa, y como no tenía vida social alguna, simplemente intenté seguir adelante a pesar de que mis síntomas iban empeorando.

A finales de 2018, acudí a un médico de cabecera en mi centro de salud local. Era una mujer y, después de que le describiera mis deposiciones constantemente blandas o acuosas, le explicara mis síntomas y me examinara, no se creyó realmente que solo tuviera el síndrome del intestino irritable, hasta el punto de que me advirtió de que era muy posible que tuviera la enfermedad de Crohn. Como siempre he tenido graves problemas intestinales, también me resigné a esa idea. La médica de cabecera se quedó de piedra cuando el resultado salió negativo. Entonces decidió derivarme a una clínica especializada en atender a mujeres que habían sufrido lesiones durante el parto. Me atendieron por primera vez en junio/julio de 2019, me examinaron y me mandaron a hacer un montón de pruebas. Estos exámenes y pruebas confirmaron que no solo tengo un prolapso de la mucosa intestinal que se había diagnosticado erróneamente como hemorroides, sino también que mis músculos del esfínter están gravemente dañados.

Me recetaron loperamida y fisioterapia. Entonces, por desgracia, llegó la COVID-19 y todo se retrasó mucho. Mi prolapso iba empeorando y empecé a sangrar, por lo que el resto de mis síntomas también empeoraban. Finalmente, tras una consulta telefónica con un cirujano, me operaron del prolapso en septiembre de 2021. Seguí probando tratamientos conservadores para mi incontinencia, pero la situación iba a peor. En 2024, me aceptaron en un ensayo clínico con un implante de neuromodulación del nervio sacro de Medtronic y me sometí a la primera intervención quirúrgica en octubre de 2024. Posteriormente, tras una revisión de los resultados, cumplí los requisitos para un implante permanente y me sometí a esa intervención en marzo de 2025. Fue un acontecimiento que me cambió la vida, ya que no solo se redujeron las pérdidas y los accidentes, sino que también reguló en cierta medida mi función intestinal, disminuyendo el número de visitas diarias al baño y aportando más regularidad a mis horarios de evacuación. No ha curado mi problema, y sigo teniendo accidentes, pero ha disminuido su frecuencia.

Antes del implante, organizaba mi vida en función del acceso a un baño; estaba constantemente estresada incluso con salidas sencillas y breves, como llevar a mi hijo al colegio y quedar después con mis amigas. Me sentía sucia y nunca hablaba de mi problema, ya que lo consideraba un tema tabú. Ya sabes que las mujeres suelen bromear en la tele, y a veces en la vida real, sobre hacerse pis al reírse, pero nunca se menciona la incontinencia fecal. Psicológicamente, también me sentía como si estuviera estropeada y no podía contárselo a mi pareja porque pensaría que era asquerosa. Además, no fue hasta 2025 cuando me diagnosticaron problemas de salud mental causados por un trauma, y ahora estoy en una larga lista de espera para recibir terapia presencial. Y lo que es aún más importante, necesito una terapeuta mujer debido a las causas de mis problemas.

No fue hasta muy tarde cuando me di cuenta de que tengo una discapacidad oculta, y de que debería solicitar cosas como adaptaciones razonables para situaciones estresantes, como una entrevista, porque la ansiedad y el estrés me hacen correr al baño en ese mismo instante, y el SNS no es capaz de detener la diarrea.

Además, tener que pedir que te dejen usar rápidamente el baño en sitios como algunas tiendas que no disponen de aseos para clientes resulta humillante, ya que tienes que pedirle al personal que te deje usar el baño de la plantilla y explicarles por qué, o cuando no soy cliente de una tienda o un restaurante en el que el acceso al baño está reservado a los clientes.

Investigaciones como la del estudio AMELIE nos dan esperanzas a quienes padecemos incontinencia fecal de poder recibir un tratamiento adecuado y accesible. Tuve la suerte de que me implantaran el SNS, pero tuve que esperar muchos años hasta que siquiera se mencionó esta opción.

Todavía soy una mujer relativamente joven. Aún me queda por pasar por la perimenopausia y la menopausia. Sé que esto, sumado a la edad, no hará más que agravar mi incontinencia.

A la luz de los recientes informes sobre negligencias en los servicios de maternidad, debería hacerse mayor hincapié en cambiar el sistema para permitir un acceso integral y rápido a los tratamientos disponibles, incluido el tratamiento de los aspectos relacionados con la salud mental.