TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

L'incontinence fécale est très mal comprise par le grand public et souvent considérée comme étant uniquement liée au processus de vieillissement. Je souffre d'incontinence fécale depuis deux décennies, suite à une intervention chirurgicale au niveau de l'intestin, bien que je sois par ailleurs en bonne forme physique et en bonne santé.

Cela m'a causé une grande détresse et de nombreux désagréments, et a porté atteinte à mon estime de moi, à ma vie sociale et à mes perspectives d'emploi. Cela m'impose une contrainte quotidienne liée à l'achat et au port de sous-vêtements de protection, et rend les relations intimes gênantes.

Mon incontinence était due à des lésions subies lors de l'accouchement ; j'étais hospitalisée et placée sous surveillance car la taille de mon bébé suscitait des inquiétudes. Je ne mesure que 4 pieds 11 pouces et j'ai un petit bassin. Le travail a commencé à 37 semaines ; on m’a dit qu’il ne s’agissait que de contractions de Braxton Hicks et que je n’étais pas en travail. En réalité, j’étais bel et bien en travail, et je ne suis sortie des toilettes que 10 minutes avant l’accouchement. Le bébé était coincé et ils ont utilisé des forceps, sans analgésique, pour extraire ma fille. Depuis lors (il y a 46 ans), je souffre de douleurs atroces au niveau du bassin, du dos et du périnée. Un côté de mon anus est engourdi depuis cette époque. L’incontinence s’est aggravée avec l’âge (j’ai aujourd’hui 75 ans).

Ma vie est devenue très stressante depuis que je souffre d’épisodes d’incontinence : au supermarché, au lit avec mon mari, deux fois au volant, devant des amis, mes petits-enfants, en promenade, dans le train… Et tant d’autres fois que j’en ai perdu le compte. Je n’ose plus sortir, je me sens anéantie, en colère, sale, gênée. Je me suis assise et j’ai pleuré. J’ai supplié qu’on m’aide. Ça arrive sans prévenir, donc ça peut se produire à tout moment. Ça arrive même pendant mon sommeil. J’avais toujours des vêtements de rechange, un seau et des lingettes dans la voiture. Je n’ai jamais le temps d’aller aux toilettes.

Ce n'est qu'après 43 ans que j'ai découvert que mes nerfs pudendaux avaient été endommagés par le forceps, ce qui entraîne un retard important dans la transmission au cerveau du signal m'indiquant que j'ai besoin d'aller aux toilettes.

Avant cela, les médecins m'avaient cataloguée comme une femme plutôt naïve et névrosée. L'année dernière, j'ai subi une intervention SNS qui m'a beaucoup aidée, même si ce n'est pas encore parfait.

Amélie pourrait bien changer la donne. L'incontinence a gâché ma vie : j'ai perdu tellement de choses, ma carrière, la possibilité d'avoir d'autres enfants, et j'ai connu de grandes difficultés financières. Cela a affecté tous les aspects de ma vie.

La vie aurait pu être tellement différente. J'ai du mal à accepter cette vie perdue.

Je m’appelle Natalia et j’ai 42 ans. En juillet 2015, j’ai donné naissance à mon fils. À la suite d’une série d’erreurs, j’ai subi un accouchement assisté avec une épisiotomie forcée et j’ai souffert d’une hémorragie grave. À la suite de ces événements, ma convalescence post-partum a été longue et difficile. J’ai souffert d’anémie, et la plaie de mon épisiotomie ne cicatrisait pas aussi bien ni aussi vite qu’elle aurait dû. J’ai également subi un traumatisme psychologique important.

Au cours des treize premiers mois qui ont suivi l’accouchement, je me suis sentie constamment très mal. J’ai été hospitalisée à deux reprises, d’abord pour une myocardite, puis pour une affection inflammatoire pelvienne, et entre ces deux épisodes, j’ai souffert de diverses infections virales et bactériennes. J’allais souvent aux toilettes, avec parfois des accidents, mais j’attribuais ma diarrhée au syndrome du côlon irritable qui m’avait été diagnostiqué au début de ma vingtaine. Tous ces événements difficiles, combinés au fait de m’occuper d’un bébé puis d’un jeune enfant, m’ont poussée à essayer simplement de survivre, en espérant que tout irait mieux à terme.

Environ cinq mois après mon accouchement, j’ai senti quelque chose près de l’anus ; on m’a donc orientée vers un spécialiste. Il a diagnostiqué une hémorroïde externe. Bien que je lui aie signalé que la plaie ne cicatrisait pas très bien, il ne m’a pas orientée vers un autre spécialiste, car nous allions déménager de la région dans le mois qui suivait. On m’a prescrit une pommade et on m’a renvoyée chez moi.

Puis, en 2017, j'ai repris le travail, qui, heureusement, ne se trouvait qu'à deux minutes à pied de chez moi, et comme je n'avais absolument aucune vie sociale, j'ai simplement essayé de continuer à vivre malgré l'aggravation de mes symptômes.

Fin 2018, j’ai consulté un médecin généraliste dans mon cabinet de quartier. C'était une femme, et après que je lui ai décrit mes selles constamment molles ou liquides, que je lui ai expliqué mes symptômes et qu'elle m'a examinée, elle ne semblait pas vraiment croire que je souffrais uniquement du syndrome du côlon irritable, au point de m'avertir qu'il était tout à fait possible que je sois atteinte de la maladie de Crohn. Comme j'ai toujours eu de graves problèmes intestinaux, je me suis résignée à cette idée. La médecin généraliste a été sous le choc lorsque mon résultat s’est révélé négatif. Elle a alors décidé de m’orienter vers une clinique spécialisée dans l’accompagnement des femmes ayant subi une lésion à la naissance. J’ai d’abord été reçue en juin/juillet 2019, examinée, puis orientée vers de nombreux examens. Ces examens ont confirmé que je souffrais non seulement d’un prolapsus de la muqueuse intestinale qui avait été diagnostiqué à tort comme des hémorroïdes, mais aussi que mes muscles sphincters étaient gravement endommagés.

On m’a prescrit du lopéramide et de la kinésithérapie. Puis, malheureusement, la pandémie de COVID-19 a éclaté et tout a pris un retard considérable. Mon prolapsus s’aggravait et avait commencé à saigner, ce qui a entraîné une aggravation de mes autres symptômes. Finalement, après une consultation téléphonique avec un chirurgien, j’ai subi une intervention chirurgicale pour traiter mon prolapsus en septembre 2021. J’ai continué à essayer des traitements conservateurs pour mon incontinence, mais celle-ci ne cessait de s’aggraver. En 2024, j’ai été sélectionnée pour participer à un essai clinique portant sur un implant de neuromodulation du nerf sacré de Medtronic et j’ai subi la première intervention chirurgicale en octobre 2024. Puis, après évaluation des résultats, j’ai été jugée éligible pour un implant définitif et j’ai subi cette intervention en mars 2025. Cet événement a changé ma vie, car non seulement j’ai constaté une diminution des fuites et des accidents, mais cela a également en quelque sorte régulé mon transit intestinal, réduisant le nombre de passages quotidiens aux toilettes et rendant mes horaires de selles plus réguliers. Cela n’a pas résolu mon problème, et j’ai toujours des accidents, mais leur fréquence a diminué.

Avant la pose de l’implant, j’organisais ma vie en fonction de l’accès aux toilettes ; j’étais constamment stressée par des trajets simples, voire courts, comme emmener mon fils à l’école puis aller discuter avec des amis après. Je me sentais sale et je n’ai jamais parlé de mon problème, car je considérais que c’était un sujet tabou. Vous savez, les femmes plaisantent souvent à la télévision, et parfois dans la vie réelle, sur le fait d’uriner quand elles rient, mais on ne parle jamais d’incontinence fécale. Psychologiquement, j’avais aussi l’impression d’être une personne abîmée et je ne pouvais pas en parler à mon conjoint, car il aurait été dégoûté par moi. De plus, ce n’est qu’en 2025 que l’on m’a diagnostiqué des troubles de santé mentale liés à un traumatisme, et je suis désormais sur une longue liste d’attente pour suivre une thérapie en face à face. Par ailleurs, j’ai besoin d’une thérapeute femme en raison des causes de mes problèmes.

Ce n’est que très tard que j’ai pris conscience que je souffrais d’un handicap invisible, et que je devrais demander des aménagements raisonnables lors d’événements stressants comme un entretien d’embauche, car l’anxiété et le stress me poussent à courir aux toilettes sur-le-champ, et le SNS n’est pas en mesure d’arrêter la diarrhée.

De plus, devoir demander à pouvoir utiliser rapidement les toilettes dans certains endroits, comme certains magasins qui ne disposent pas de toilettes pour les clients, est humiliant, car il faut demander au personnel l’autorisation d’utiliser les toilettes du personnel et expliquer pourquoi, ou encore lorsque je ne suis pas client d’un magasin ou d’un restaurant où l’accès aux toilettes est réservé aux clients.

Des recherches comme celles menées dans le cadre du projet AMELIE montrent qu’il y a encore de l’espoir pour les personnes souffrant d’incontinence fécale : nous pouvons bénéficier d’un traitement adapté et accessible. J’ai eu la chance de bénéficier d’un implant SNS, mais j’ai dû attendre de nombreuses années avant même que cette option ne soit évoquée.

Je suis encore une femme relativement jeune. Je n'ai pas encore traversé la périménopause ni la ménopause. Je sais que cela, ajouté à l'âge, ne fera qu'aggraver mon incontinence.

Au vu des récents rapports faisant état de négligences dans les services de maternité, il conviendrait de mettre davantage l'accent sur la nécessité de faire évoluer le système afin de permettre un accès complet et rapide aux traitements disponibles, y compris en matière de santé mentale.