EXPERIÊNCIAS DOS PACIENTES

A incontinência fecal é muito mal compreendida pela sociedade em geral e, muitas vezes, é vista apenas como algo associado ao processo de envelhecimento. Tenho sofrido de incontinência fecal nas últimas duas décadas, devido às sequelas de uma cirurgia intestinal, apesar de, de resto, me encontrar em boa forma física e de boa saúde.

Isto causou-me grande angústia e transtornos, além de ter comprometido a minha autoestima, a minha socialização e a minha empregabilidade. Implica um fardo diário para mim no que diz respeito à compra e ao uso de roupa interior de proteção e torna a intimidade constrangedora.

A causa da minha incontinência foi uma lesão sofrida durante o parto; eu estava no hospital sob observação, pois havia preocupações quanto ao tamanho do meu bebé. Tenho apenas 4 pés e 11 polegadas de altura e uma pélvis pequena. Entrei em trabalho de parto às 37 semanas; disseram-me que eram apenas contrações de Braxton Hicks e que não estava em trabalho de parto. Na verdade, estava sim em trabalho de parto e só saí da casa de banho 10 minutos antes de dar à luz. O bebé estava preso e utilizaram fórceps, sem analgesia, para retirar a minha filha. Desde então (há 46 anos) que tenho dores terríveis na pélvis, nas costas e no períneo. Um dos lados do meu ânus está dormente desde essa altura. A incontinência tem-se agravado à medida que envelheço (tenho agora 75 anos).

A vida tem sido muito stressante devido aos episódios de incontinência: em supermercados, na cama com o meu marido, duas vezes enquanto conduzia, na frente de amigos, dos netos, durante um passeio, num comboio. Tantas outras vezes que já perdi a conta. Perdi toda a confiança para sair de casa; sinto-me devastada, zangada, suja, envergonhada. Já me sentei a chorar. Já implorei por ajuda. Acontece sem aviso, por isso pode acontecer a qualquer momento. Acontece até enquanto durmo. Tinha sempre uma muda de roupa, um balde e toalhitas no carro. Nunca tenho tempo para chegar a uma casa de banho.

Só descobri, passados 43 anos, que os meus nervos pudendais foram afetados pelo fórceps e que há um atraso grave na transmissão ao meu cérebro da necessidade de ir à casa de banho.

Antes disso, os médicos rotulavam-me como uma mulher neurótica e um pouco tola. No ano passado, fiz uma cirurgia de SNS, que me ajudou bastante, embora ainda não esteja tudo perfeito.

A Amelie pode vir a ser uma viragem decisiva; a incontinência arruinou-me a vida, perdi imenso: a minha carreira, a possibilidade de ter mais filhos… e, financeiramente, tem sido um desafio. Isso afetou todos os aspetos da minha vida.

A vida poderia ter sido tão diferente. Estou a ter dificuldade em aceitar esta vida perdida.

Chamo-me Natalia e tenho 42 anos. Em julho de 2015, dei à luz o meu filho. Devido a uma série de erros, acabei por ter um parto assistido com uma episiotomia forçada e sofri uma hemorragia grave. Devido a estes acontecimentos, a minha recuperação pós-parto foi longa e difícil. Sofri de anemia e a ferida da episiotomia não estava a cicatrizar tão bem nem tão depressa como deveria. Sofri também um trauma psicológico significativo.

Durante os primeiros treze meses após o parto, senti-me constantemente muito mal. Fui hospitalizada duas vezes, primeiro com miocardite, depois com uma doença inflamatória pélvica, e, entretanto, tive várias infeções virais e bacterianas. As minhas idas à casa de banho eram frequentes, com alguns acidentes, mas atribuí a minha diarreia a um diagnóstico de síndrome do intestino irritável que recebi quando tinha pouco mais de vinte anos. Todos estes acontecimentos adversos na minha vida, combinados com o facto de ter de cuidar de um bebé e, depois, de uma criança pequena, fizeram com que eu tentasse apenas sobreviver e esperasse que tudo melhorasse com o tempo.

Cerca de 5 meses após o parto, senti algo perto do ânus, pelo que fui encaminhada para consultar um especialista. Ele diagnosticou-me uma hemorróida externa. Embora eu tenha referido que a ferida não estava a cicatrizar bem, ele não me encaminhou para outro especialista, porque íamos mudar-nos da zona no mês seguinte, mais ou menos. Receitei-me um creme e fui mandada embora.

Depois, em 2017, voltei ao trabalho, que, felizmente, ficava apenas a 2 minutos a pé de casa, e como não tinha qualquer vida social, tentei simplesmente seguir em frente com a minha vida, apesar dos meus sintomas se agravarem.

No final de 2018, consultei uma médica de clínica geral no meu centro de saúde local. Era uma mulher e, depois de eu lhe ter descrito as minhas evacuações constantemente moles ou aquosas, de lhe ter explicado os meus sintomas e de ter sido examinada, ela não acreditou realmente que eu tivesse apenas síndrome do intestino irritável, ao ponto de me ter alertado de que era muito possível eu ter a doença de Crohn. Como sempre tive problemas intestinais graves, também me resignei à ideia. A médica ficou em choque quando o meu resultado saiu negativo. Decidiu então encaminhar-me para uma clínica especializada que ajuda mulheres que sofreram lesões após o parto. Fui atendida pela primeira vez em junho/julho de 2019, examinada e encaminhada para uma série de exames. Esses exames e análises confirmaram que não só tenho um prolapso da mucosa intestinal que foi erroneamente diagnosticado como hemorróidas, mas também que os meus músculos esfincterianos estão gravemente danificados.

Receitei-me loperamida e fisioterapia. Depois, infelizmente, surgiu a COVID-19 e tudo sofreu um grande atraso. O meu prolapso estava a agravar-se e começou a sangrar, pelo que os meus outros sintomas também se agravaram. Finalmente, após uma consulta por telefone com um cirurgião, fui submetida a uma cirurgia ao prolapso em setembro de 2021. Continuei a tentar tratamentos conservadores para a minha incontinência, mas a situação estava a piorar. Em 2024, fui aceite num ensaio clínico com um implante de neuromodulação do nervo sacral da Medtronic e fui submetida à primeira cirurgia em outubro de 2024. Posteriormente, após uma avaliação dos resultados, fui considerada elegível para um implante permanente e fui submetida a essa cirurgia em março de 2025. Foi um acontecimento que mudou a minha vida, porque não só tive uma redução nas perdas e nos acidentes, como também regulou, de certa forma, o meu intestino, diminuindo o número de idas diárias à casa de banho e tornando os horários das evacuações mais regulares. Não curou o meu problema e ainda tenho acidentes, mas diminuiu a frequência dos mesmos.

Antes do implante, planeava a minha vida em função do acesso a uma casa de banho; vivia constantemente sob stress, mesmo com passeios simples e curtos, como levar o meu filho à escola e conversar com amigos depois. Sentia-me suja e nunca partilhei o meu problema, pois considerava-o um assunto tabu. Sabem como é, as mulheres costumam brincar na televisão, e por vezes na vida real, sobre fazer xixi quando se riem, mas nunca se fala de incontinência fecal. Psicológicamente, também me sentia como se fosse «mercadoria danificada» e achava que não podia partilhar isto com o meu marido, porque ele ficaria com nojo de mim. Além disso, só em 2025 é que me foi diagnosticado um problema de saúde mental causado por trauma, e agora estou numa longa lista de espera para terapia presencial. E, mais ainda, preciso de uma terapeuta mulher devido às causas dos meus problemas.

Só muito tarde é que percebi que tenho uma forma de deficiência oculta e que deveria pedir coisas como adaptações razoáveis para situações stressantes, como uma entrevista, porque a ansiedade e o stress fazem-me correr para a casa de banho naquele preciso momento, e o SNS não consegue impedir a diarreia.

Além disso, ter de pedir acesso rápido a uma casa de banho em locais como algumas lojas que não dispõem de casa de banho para clientes é humilhante, uma vez que é necessário pedir ao pessoal para utilizar a casa de banho dos funcionários e explicar o motivo, ou quando não sou cliente de uma loja ou restaurante onde o acesso à casa de banho está reservado aos clientes.

Estudos como o AMELIE significam que ainda há esperança para quem sofre de incontinência fecal, na medida em que podemos receber um tratamento adequado e acessível. Tive a sorte de receber o meu SNS, mas esperei muitos anos até que sequer fosse mencionado.

Ainda sou uma mulher relativamente jovem. Ainda tenho de passar pela perimenopausa e pela menopausa. Sei que isso, juntamente com a idade, só vai agravar a minha incontinência.

À luz dos recentes relatos sobre negligência nos serviços de maternidade, deveria ser dada maior ênfase à reformulação do sistema, de modo a permitir um acesso abrangente e rápido aos tratamentos disponíveis, incluindo o tratamento das questões relacionadas com a saúde mental.