ESPERIENZE DEI PAZIENTI

L'incontinenza fecale è un fenomeno molto poco compreso dalla società in generale e spesso viene percepita solo come un fenomeno legato al processo di invecchiamento. Soffro di incontinenza fecale da due decenni, a seguito di un intervento chirurgico all'intestino, nonostante sia per il resto fisicamente in forma e in buona salute.

Ciò mi ha causato grave disagio e inconvenienti, compromettendo la mia autostima, la mia socializzazione e la mia occupabilità. Mi impone un onere quotidiano legato all’acquisto e all’uso di biancheria intima protettiva e rende imbarazzanti i rapporti intimi.

La causa della mia incontinenza è stata un danno subito durante il parto; ero in ospedale sotto osservazione perché c’erano preoccupazioni riguardo alle dimensioni del mio bambino. Sono alta solo 4ft 11ins e ho un bacino stretto. Ho avuto le prime contrazioni alla 37ª settimana; mi è stato detto che si trattava solo di contrazioni di Braxton Hicks e che non ero in travaglio, in realtà ero in travaglio e mi sono allontanata dal bagno solo 10 minuti prima del parto. La bambina era incastrata e hanno usato il forcipe senza anestesia per farla nascere. Da allora (46 anni fa) ho sofferto di dolori terribili al bacino, alla schiena e al perineo. Da allora, un lato dell’ano è rimasto insensibile. L’incontinenza è peggiorata con l’avanzare dell’età (ora ho 75 anni).

La vita è stata molto stressante a causa degli episodi di incontinenza: al supermercato, a letto con mio marito, due volte mentre guidavo, davanti agli amici, ai nipoti, durante una passeggiata, in treno. E in tante altre occasioni, ho perso il conto. Ho perso ogni fiducia nell’uscire di casa, mi sento devastata, arrabbiata, sporca, imbarazzata. Mi sono seduta e ho pianto. Ho implorato aiuto. Succede senza preavviso, quindi può capitare in qualsiasi momento. Succede persino mentre dormo. Avevo sempre un cambio di vestiti, un secchio e delle salviette in macchina. Non ho mai il tempo di arrivare in bagno.

Solo dopo 43 anni ho scoperto che i miei nervi pudendi erano stati danneggiati dal forcipe e che questo causava un grave ritardo nella trasmissione al cervello del segnale che mi avvisava di dover andare in bagno.

Prima di allora i medici mi avevano etichettata come una donna piuttosto sciocca e nevrotica. L’anno scorso mi è stato impiantato un SNS, che mi ha aiutato parecchio, anche se la situazione non è ancora perfetta.

Amelie potrebbe davvero cambiare le carte in tavola: l’incontinenza mi ha rovinato la vita, ho perso davvero tantissimo: la mia carriera, la possibilità di avere altri figli… e dal punto di vista economico è stata una vera sfida. Ha influito su ogni aspetto della mia vita.

La vita avrebbe potuto essere così diversa. Faccio fatica ad accettare questa vita perduta.

Mi chiamo Natalia e ho 42 anni. Nel luglio 2015 ho dato alla luce mio figlio. A causa di una serie di errori, ho subito un parto assistito con episiotomia forzata e ho avuto una grave emorragia. A causa di questi eventi, il mio recupero post-parto è stato lungo e difficile. Ho sofferto di anemia e la ferita dell’episiotomia non guariva bene né velocemente come avrebbe dovuto. Ho anche subito un grave trauma psicologico.

Durante i primi tredici mesi dopo il parto, mi sono sentita costantemente molto male. Sono stata ricoverata due volte, prima per una miocardite, poi per una malattia infiammatoria pelvica, e nel frattempo ho avuto diverse infezioni virali e batteriche. Andavo spesso in bagno, con qualche incidente, ma attribuivo la mia diarrea alla diagnosi di sindrome dell’intestino irritabile che mi era stata fatta quando avevo poco più di vent’anni. Tutti questi eventi negativi della mia vita, uniti alla necessità di prendermi cura prima di un neonato e poi di un bambino piccolo, mi hanno portata a cercare semplicemente di sopravvivere, sperando che le cose migliorassero col tempo.

Circa 5 mesi dopo il parto, ho avvertito qualcosa vicino all’ano, quindi mi hanno indirizzata da una sorta di specialista. Mi ha diagnosticato un’emorroide esterna. Anche se gli avevo fatto notare che la ferita non stava guarendo bene, non mi ha indirizzata da un altro medico perché ci saremmo trasferiti fuori zona nel giro di un mese circa. Mi è stata prescritta una pomata e sono stata congedata.

Poi, nel 2017, sono tornata al lavoro, che per fortuna si trovava a soli 2 minuti a piedi da casa, e dato che non avevo alcuna vita sociale, ho semplicemente cercato di andare avanti nonostante i miei sintomi peggiorassero.

Alla fine del 2018, mi sono recato dal medico di base presso il mio ambulatorio di zona. Era una donna e, dopo che le ho descritto le mie feci costantemente molli o acquose, le ho illustrato i miei sintomi e mi sono sottoposta a una visita, non sembrava davvero convinta che avessi solo la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), al punto che mi ha avvertita che era molto probabile che avessi il morbo di Crohn. Dato che ho sempre avuto gravi problemi intestinali, mi ero già rassegnata all’idea. La dottoressa rimase scioccata quando il mio risultato si rivelò negativo. Decise quindi di indirizzarmi a una clinica specializzata nell’assistenza alle donne che hanno subito lesioni durante il parto. Sono stata visitata per la prima volta tra giugno e luglio 2019, sottoposta a un esame clinico e indirizzata a numerosi esami. Questi esami e analisi hanno confermato che non solo soffro di un prolasso della mucosa intestinale che era stato erroneamente diagnosticato come emorroidi, ma anche che i miei muscoli sfinteri sono gravemente danneggiati.

Mi sono state prescritte la loperamide e la fisioterapia. Poi, purtroppo, è scoppiata la pandemia di COVID-19 e tutto ha subito un grave ritardo. Il mio prolasso stava peggiorando e aveva iniziato a sanguinare, quindi anche gli altri sintomi si stavano aggravando. Infine, dopo un consulto telefonico con un chirurgo, nel settembre 2021 mi sono sottoposta a un intervento chirurgico per il prolasso. Ho continuato a provare trattamenti conservativi per la mia incontinenza, ma la situazione stava peggiorando. Nel 2024 sono stata ammessa a una sperimentazione clinica su un impianto di neuromodulazione del nervo sacrale della Medtronic e ho subito il primo intervento chirurgico nell’ottobre 2024. Successivamente, in seguito a una valutazione dei risultati, sono risultata idonea per un impianto permanente e ho subito tale intervento nel marzo 2025. È stato un evento che mi ha cambiato la vita perché non solo ho riscontrato una riduzione delle perdite e degli incidenti, ma ha anche in qualche modo regolarizzato il mio intestino, diminuendo il numero di visite quotidiane in bagno e rendendo più regolari i miei tempi di evacuazione. Non ha risolto il mio problema, e ho ancora degli incidenti, ma ne ha ridotto la frequenza.

Prima dell’impianto, organizzavo la mia vita in funzione dell’accesso ai servizi igienici; ero costantemente stressata anche solo per semplici e brevi spostamenti, come accompagnare mio figlio a scuola e fermarmi a chiacchierare con gli amici dopo. Mi sentivo sporca e non ho mai parlato del mio problema, perché lo consideravo un argomento tabù. Sapete, le donne spesso scherzano in TV, e a volte anche nella vita reale, sul fatto di urinare quando ridono, ma non si parla mai di incontinenza fecale. Mentalmente, mi sentivo anche come se fossi “merce avariata” e pensavo di non poterlo confidare a mio marito perché ne sarebbe stato disgustato. Inoltre, solo nel 2025 mi sono stati diagnosticati problemi di salute mentale causati da un trauma, e ora sono in una lunga lista d’attesa per una terapia in presenza. Per di più, ho bisogno di una consulente donna a causa delle cause dei miei problemi.

Solo molto tardi mi sono resa conto di avere una forma di disabilità nascosta e che dovrei chiedere cose come adeguamenti ragionevoli in occasione di eventi stressanti come un colloquio, perché l’ansia e lo stress mi fanno correre in bagno all’istante, e l’SNS non è in grado di fermare la diarrea.

Inoltre, dover chiedere di poter usare rapidamente il bagno in luoghi come alcuni negozi che non dispongono di servizi per i clienti è umiliante, poiché bisogna chiedere al personale di poter utilizzare il bagno del personale e spiegare il motivo, oppure quando non sono un cliente di un negozio o di un ristorante in cui l’accesso ai servizi è riservato ai clienti.

Ricerche come AMELIE ci dicono che c’è ancora speranza per chi soffre di incontinenza fecale: possiamo ricevere cure adeguate e accessibili. Sono stata fortunata a potermi sottoporre all’intervento SNS, ma ho dovuto aspettare molti anni prima che me ne parlassero.

Sono ancora una donna relativamente giovane. Devo ancora affrontare la perimenopausa e la menopausa. So che questo, insieme all’età, non farà altro che aggravare la mia incontinenza.

Alla luce delle recenti segnalazioni relative a casi di negligenza nei servizi di maternità, occorrerebbe porre maggiore enfasi sulla necessità di modificare il sistema in modo da garantire un accesso completo e rapido alle cure disponibili, compresa l’assistenza in ambito di salute mentale.