Stuhlinkontinenz (FI) ist eine häufige Erkrankung, von der etwa 67 Millionen Menschen in Europa betroffen sind. Viele dieser Menschen sind aufgrund einer Verletzung inkontinent - oft nach einer Entbindung. Die AMELIE-Forschung im Bereich der regenerativen Medizin und Zelltherapie soll diesen Menschen helfen. Im Rahmen des AMELIE-Projekts haben wir eine Umfrage durchgeführt, um herauszufinden, was die Menschen in verschiedenen europäischen Ländern über FI und regenerative Medizin denken.
Gestaltung der Umfrage
Die Umfrage wurde mit Hilfe britischer und europäischer Wohltätigkeitsorganisationen, darunter der World Federation for Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) und der Associació per la Incontinència Anal (ASIA), konzipiert und durchgeführt. Die Leitung lag beim AMELIE-Partner Bowel Research UK (BRUK). Die Umfrage wurde auf Dänisch, Deutsch, Französisch, Italienisch, Spanisch, Portugiesisch und Niederländisch zur Verfügung gestellt. Offiziell veröffentlicht wurde sie am 15.th November 2021. BRUK hat sich auch mit der Wohltätigkeitsorganisation MASIC in Verbindung gesetzt, die Frauen mit geburtshilflichen Verletzungen (Verletzungen während der Geburt) vertritt. MASIC machte die Umfrage über ihr Netzwerk bekannt. Die Umfrage blieb bis zum 21.st Februar 2022.
Die Umfrage war in vier Abschnitte unterteilt:
- Über Sie
- Ansichten über und Bewusstsein für Inkontinenz
- Ansichten über und Kenntnis von aktuellen Behandlungen
- Ansichten über die Akzeptanz neuer zelltherapeutischer Behandlungen bei Inkontinenz
Die Ergebnisse wurden anhand der im Abschnitt ‘Über Sie’ gesammelten Informationen ausgewertet, insbesondere Geschlecht, Alter und ethnische Zugehörigkeit.
Ergebnisse
Insgesamt haben wir 379 Antworten erhalten. 287 davon waren weiblich, und 53% waren zwischen 41 und 65 Jahre alt. Wir fanden heraus, dass Frauen eher der Meinung waren, dass Harnprobleme ein ernsteres Problem für die öffentliche Gesundheit darstellen als Stuhlprobleme. Frauen waren auch eher der Meinung, dass Inkontinenz schlimmer sei als ständige leichte Schmerzen. Frauen waren auch weitaus besser über verschiedene Gesundheitsgruppen und Wohltätigkeitsorganisationen informiert, wobei 29% angaben, dass sie diese kennen oder sehr gut kennen.
Die verschiedenen Altersgruppen hatten unterschiedliche Ansichten über Inkontinenz. So waren 29% der 41- bis 65-Jährigen der Meinung, dass Inkontinenz schlimmer sei, als nicht aus dem Bett zu kommen. 31% der über 66-Jährigen hielten Inkontinenz für schlimmer als die Notwendigkeit einer Ernährungssonde und 26% hielten sie für schlimmer als die Notwendigkeit einer 24/7-Pflege.
Mehr Frauen wussten von Beckenbodenproblemen (73% im Vergleich zu 54% der Männer) und den derzeit verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten. Bei den über 66-Jährigen war die Wahrscheinlichkeit, dass sie über die verschiedenen Behandlungen Bescheid wussten, deutlich geringer, insbesondere über die, die ohne Arztbesuch möglich sind.
Jüngere Menschen haben eher von den Begriffen ‘regenerative Medizin’ und ‘Stammzelltherapie’ gehört. Weiße Briten haben weitaus seltener von ‘Tissue Engineering’ gehört als Menschen anderer Herkunft. Die Erprobung der Zelltherapie als mögliche Behandlung von Stuhlinkontinenz war bei den 41- bis 65-Jährigen am beliebtesten.
Unsere Ergebnisse
Die Ergebnisse der Umfrage bestätigen, dass die Öffentlichkeit FI als ernstes Problem der öffentlichen Gesundheit ansieht. Die Daten der Studie zeigen auch, dass Menschen aller Altersgruppen Angst vor Inkontinenz haben. Obwohl die Menschen über den Beckenboden Bescheid wissen, gibt es in der Öffentlichkeit wenig Wissen über die verschiedenen verfügbaren Therapien, insbesondere die regenerative Medizin.
Wir sind daher der Meinung, dass die Öffentlichkeit stärker über neue Behandlungen, die zur Behandlung von Inkontinenz erforscht werden, informiert werden muss. Die Öffentlichkeit ist begeistert von neuen Therapien zur Wiederherstellung der Kontinenz, muss aber besser über die Vorteile und Risiken unkonventioneller Behandlungen informiert werden. AMELIE wird diese Informationen nutzen, um das Bewusstsein für Inkontinenz zu schärfen und bei der Rekrutierung für die klinische Studie zu helfen.