A incontinência fecal (IF) é uma doença comum que afecta cerca de 67 milhões de pessoas na Europa. Muitas destas pessoas podem ser incontinentes devido a uma lesão - muitas vezes resultante do parto. A investigação da AMELIE em medicina regenerativa e terapia celular tem como objetivo ajudar estas pessoas. Como parte do projeto AMELIE, utilizámos um inquérito para saber o que as pessoas pensam sobre a IF e a medicina regenerativa em diferentes países europeus.
Conceber o inquérito
O inquérito foi concebido e partilhado com a ajuda de instituições de solidariedade social britânicas e europeias, incluindo a Federação Mundial para a Incontinência e Problemas Pélvicos (WFIPP) e a Associació per la Incontinència Anal (ASIA). Este projeto foi liderado pelo parceiro da AMELIE, Bowel Research UK (BRUK). O inquérito foi disponibilizado em dinamarquês, alemão, francês, italiano, espanhol, português e neerlandês. Foi oficialmente divulgado a 15 deth novembro de 2021. A BRUK também estabeleceu contactos com a instituição de caridade MASIC, que representa mulheres com lesões obstétricas (lesões durante o parto). A MASIC divulgou o inquérito através da sua rede. O inquérito permaneceu aberto até 21 dest fevereiro de 2022.
O inquérito foi dividido em quatro secções:
- Sobre si
- Opiniões e conhecimento sobre a incontinência
- Opiniões e conhecimentos sobre os tratamentos actuais
- Opiniões sobre a aceitabilidade de novos tratamentos de terapia celular para a incontinência
Os resultados foram analisados com base nas informações recolhidas na secção ‘sobre si’, especificamente o sexo, a idade e a etnia.
Resultados
No total, obtivemos 379 respostas. 287 destas eram do sexo feminino, com 53% com idades compreendidas entre os 41 e os 65 anos. Descobrimos que as mulheres tinham mais probabilidades de dizer que os problemas urinários eram um problema de saúde pública mais grave do que os problemas fecais. As mulheres também tinham mais probabilidades de pensar que ser incontinente era pior do que estar sempre com dores moderadas. As mulheres também estavam muito mais conscientes dos diferentes grupos de saúde e instituições de caridade, com 29% a dizerem que estavam conscientes ou muito conscientes.
Os diferentes grupos etários têm opiniões diferentes sobre a incontinência. Por exemplo, 291 PT3T de pessoas entre os 41 e os 65 anos achavam que ser incontinente era pior do que não se levantar da cama. 311 PT3T de pessoas com mais de 66 anos achavam que a incontinência era pior do que precisar de um tubo de alimentação e 261 PT3T achavam que era pior do que precisar de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Mais mulheres estavam conscientes dos problemas do pavimento pélvico (73% em comparação com 54% dos homens) e dos tratamentos atualmente disponíveis. As pessoas com mais de 66 anos eram muito menos susceptíveis de conhecer os diferentes tratamentos, especialmente os que estão disponíveis sem necessidade de consultar um médico.
As pessoas mais jovens tinham mais probabilidades de ter ouvido falar dos termos ‘medicina regenerativa’ e ‘terapia com células estaminais’. Os britânicos brancos tinham muito menos probabilidades de ter ouvido falar de ‘engenharia de tecidos’ do que os de outras origens. Testar a terapia celular como um possível tratamento para a incontinência fecal foi mais popular entre as pessoas de 41 a 65 anos.
As nossas conclusões
Os resultados do inquérito confirmam que o público vê a IF como um grave problema de saúde pública. Os dados do estudo mostram ainda que as pessoas de todas as faixas etárias receiam ser incontinentes. Apesar de as pessoas estarem conscientes do pavimento pélvico, existe pouco conhecimento público sobre as diferentes terapias disponíveis, em particular a medicina regenerativa.
Por isso, pensamos que é necessária uma maior sensibilização do público para os novos tratamentos que estão a ser investigados para tratar a incontinência. O público está entusiasmado com as novas terapias para restaurar a continência, mas precisa de ser mais informado sobre os benefícios e os riscos dos tratamentos não convencionais. A AMELIE irá utilizar esta informação para aumentar a consciencialização sobre a incontinência e para ajudar no recrutamento para o ensaio clínico.
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