AMELIE-undersøgelse viser, at afføringsinkontinens betragtes som et alvorligt folkesundhedsproblem

Fækalinkontinens (FI) er en almindelig tilstand, der rammer omkring 67 millioner mennesker i Europa. Mange af disse mennesker kan være inkontinente på grund af en skade - ofte efter en fødsel. AMELIE's forskning i regenerativ medicin og celleterapi har til formål at hjælpe disse mennesker. Som en del af AMELIE-projektet brugte vi en undersøgelse til at finde ud af, hvad folk mener om FI og regenerativ medicin i forskellige europæiske lande.

Udformning af undersøgelsen

Undersøgelsen blev designet og delt med hjælp fra britiske og europæiske velgørenhedsorganisationer, herunder World Federation for Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) og Associació per la Incontinència Anal (ASIA). Dette blev ledet af AMELIE-partneren Bowel Research UK (BRUK). Undersøgelsen blev gjort tilgængelig på dansk, tysk, fransk, italiensk, spansk, portugisisk og hollandsk. Den blev officielt offentliggjort den 15.^th November 2021. BRUK tog også kontakt til velgørenhedsorganisationen MASIC, som repræsenterer kvinder med obstetriske skader (skader under fødslen). MASIC offentliggjorde undersøgelsen gennem deres netværk. Undersøgelsen forblev åben indtil den 21.^st Februar 2022.

Undersøgelsen var opdelt i fire sektioner:

• Om dig
• Syn på og bevidsthed om inkontinens
• Synspunkter på og kendskab til nuværende behandlinger
• Synspunkter på accept af nye celleterapibehandlinger mod inkontinens

Resultaterne blev analyseret ved hjælp af oplysninger indsamlet i afsnittet ‘om dig’; specifikt køn, alder og etnicitet.

Resultater

I alt fik vi 379 svar. 287 af dem var kvinder, og 53% var mellem 41 og 65 år. Vi fandt ud af, at kvinder var mere tilbøjelige til at sige, at urinproblemer var et mere alvorligt folkesundhedsproblem end fækale problemer. Kvinder var også mere tilbøjelige til at mene, at det var værre at være inkontinent end at have moderate smerter hele tiden. Kvinder var også langt mere bevidste om forskellige sundhedsgrupper og velgørenhedsorganisationer, idet 29% sagde, at de var bevidste eller meget bevidste.

Forskellige aldersgrupper havde forskellige syn på inkontinens. For eksempel mente 29% af de 41-65-årige, at det var værre at være inkontinent end ikke at kunne komme ud af sengen. 31% af personer over 66 år mente, at inkontinens var værre end at have brug for en ernæringssonde, og 26% mente, at det var værre end at have brug for pleje 24/7.

Flere kvinder kendte til bækkenbundsproblemer (73% sammenlignet med 54% blandt mænd) og de nuværende behandlingsmuligheder. Personer over 66 år var meget mindre tilbøjelige til at kende til forskellige behandlinger, især dem, der er tilgængelige uden behov for at konsultere en læge.

Yngre mennesker var mere tilbøjelige til at have hørt om begreberne ‘regenerativ medicin’ og ‘stamcelleterapi’. Hvide briter var langt mindre tilbøjelige til at have hørt om ‘tissue engineering’ end folk med andre baggrunde. Afprøvning af celleterapi som en mulig behandling af afføringsinkontinens var mest populær blandt de 41-65-årige.

Vores resultater

Resultaterne fra undersøgelsen bekræfter, at offentligheden ser FI som et alvorligt folkesundhedsproblem. Data fra undersøgelsen viser desuden, at folk i alle aldersgrupper frygter at blive inkontinente. Selv om folk er opmærksomme på bækkenbunden, er der ikke megen offentlig forståelse for de forskellige behandlingsformer, der er til rådighed, især ikke regenerativ medicin.

Vi mener derfor, at der er behov for større offentlig opmærksomhed på nye behandlinger, der undersøges til behandling af inkontinens. Offentligheden er begejstret for nye behandlinger til at genoprette kontinens, men har brug for at få mere at vide om fordele og risici ved utraditionelle behandlinger. AMELIE vil bruge denne information til at øge bevidstheden om inkontinens og til at hjælpe med rekrutteringen til det kliniske forsøg.