L'incontinenza fecale (FI) è una condizione comune che colpisce circa 67 milioni di persone in Europa. Molte di queste persone possono essere incontinenti a causa di una lesione, spesso dovuta al parto. La ricerca di AMELIE sulla medicina rigenerativa e la terapia cellulare mira ad aiutare queste persone. Nell'ambito del progetto AMELIE, abbiamo utilizzato un sondaggio per scoprire cosa pensa la gente della FI e della medicina rigenerativa in diversi Paesi europei.
Progettazione dell'indagine
L'indagine è stata progettata e condivisa con l'aiuto di associazioni benefiche britanniche ed europee, tra cui la World Federation for Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP) e l'Associació per la Incontinència Anal (ASIA). L'indagine è stata condotta dal partner di AMELIE Bowel Research UK (BRUK). L'indagine è stata resa disponibile in danese, tedesco, francese, italiano, spagnolo, portoghese e olandese. È stata pubblicata ufficialmente il 15th Novembre 2021. Il BRUK si è anche messo in contatto con l'associazione MASIC, che rappresenta le donne con lesioni ostetriche (lesioni durante il parto). MASIC ha pubblicizzato il sondaggio attraverso la propria rete. Il sondaggio è rimasto aperto fino al 21st Febbraio 2022.
Il sondaggio è stato suddiviso in quattro sezioni:
- Su di te
- Opinioni e consapevolezza sull'incontinenza
- Opinioni e consapevolezza dei trattamenti attuali
- Opinioni sull'accettabilità dei nuovi trattamenti di terapia cellulare per l'incontinenza
I risultati sono stati analizzati utilizzando le informazioni raccolte nella sezione ‘Chi sei’, in particolare il sesso, l'età e l'etnia.
Risultati
In totale, abbiamo avuto 379 risposte. 287 di queste erano di sesso femminile e 53% di età compresa tra 41 e 65 anni. Abbiamo riscontrato che le donne erano più propense a dire che i problemi urinari erano un problema di salute pubblica più grave di quelli fecali. Le donne erano anche più propense a pensare che essere incontinenti fosse peggio che avere sempre un dolore moderato. Le donne erano anche molto più consapevoli dei diversi gruppi sanitari e delle associazioni di beneficenza, con 29% che hanno dichiarato di essere consapevoli o molto consapevoli.
I diversi gruppi di età hanno opinioni diverse sull'incontinenza. Ad esempio, 29% delle persone tra i 41 e i 65 anni ritenevano che l'incontinenza fosse peggiore del non potersi alzare dal letto. 31% delle persone con più di 66 anni pensavano che l'incontinenza fosse peggiore della necessità di un sondino per l'alimentazione e 26% pensavano che fosse peggiore della necessità di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Un numero maggiore di donne era a conoscenza dei problemi del pavimento pelvico (73% rispetto a 54% degli uomini) e dei trattamenti attualmente disponibili. Le persone di età superiore ai 66 anni avevano molte meno probabilità di conoscere i diversi trattamenti, in particolare quelli disponibili senza bisogno di consultare un medico.
I più giovani avevano maggiori probabilità di aver sentito parlare dei termini ‘medicina rigenerativa’ e ‘terapia con cellule staminali’. I britannici bianchi avevano molte meno probabilità di aver sentito parlare di ‘ingegneria tissutale’ rispetto a coloro che provenivano da altri contesti. La sperimentazione della terapia cellulare come possibile trattamento per l'incontinenza fecale era più popolare tra i 41 e i 65 anni.
I nostri risultati
I risultati dell'indagine confermano che il pubblico vede l'IF come un grave problema di salute pubblica. I dati dello studio mostrano inoltre che le persone di tutte le fasce d'età temono di essere incontinenti. Sebbene le persone siano consapevoli del pavimento pelvico, c'è una scarsa conoscenza da parte del pubblico delle diverse terapie disponibili, in particolare della medicina rigenerativa.
Riteniamo quindi che sia necessario sensibilizzare maggiormente l'opinione pubblica sui nuovi trattamenti che si stanno studiando per curare l'incontinenza. Il pubblico è entusiasta delle nuove terapie per ripristinare la continenza, ma deve essere informato maggiormente sui benefici e sui rischi dei trattamenti non convenzionali. AMELIE utilizzerà queste informazioni per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'incontinenza e per contribuire al reclutamento nella sperimentazione clinica.