{"id":31844,"date":"2026-07-14T15:02:40","date_gmt":"2026-07-14T15:02:40","guid":{"rendered":"https:\/\/amelie-project.eu\/?page_id=31844"},"modified":"2026-07-14T15:42:23","modified_gmt":"2026-07-14T15:42:23","slug":"experiencias-de-los-pacientes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/experiencias-de-los-pacientes\/","title":{"rendered":"Experiencias de los pacientes"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; admin_label=&#8221;Hero section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_image=&#8221;https:\/\/amelie-project.eu\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/AMELIEHEADERBACKGOUND-01-scaled.jpg&#8221; background_position=&#8221;center_left&#8221; custom_margin=&#8221;|||&#8221; custom_padding=&#8221;7%||7%||true|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;15%||15%||true|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row use_custom_gutter=&#8221;on&#8221; gutter_width=&#8221;1&#8243; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; width=&#8221;100%&#8221; module_alignment=&#8221;left&#8221; custom_padding=&#8221;|||4%|false|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;|||5%|false|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;|||5.5%|false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][dsm_block_reveal_text block_reveal_text=&#8221;PATIENT EXPERIENCES&#8221; heading_html_tag=&#8221;h1&#8243; block_reveal_color=&#8221;#0e94f9&#8243; block_reveal_delay=&#8221;0&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; header_font=&#8221;AMELIE||||||||&#8221; header_text_color=&#8221;#0e94f9&#8243; header_font_size=&#8221;3vw&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; header_font_size_tablet=&#8221;5vw&#8221; header_font_size_phone=&#8221;6vw&#8221; header_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/dsm_block_reveal_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; min_height=&#8221;165.4px&#8221; custom_padding=&#8221;||0px|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><span data-olk-copy-source=\"MessageBody\">Las historias que figuran a continuaci\u00f3n han sido compartidas generosamente por personas que han vivido en primera persona la incontinencia fecal. En ellas se ponen de relieve los retos a los que se enfrentan muchas personas, as\u00ed como la esperanza de que el proyecto AMELIE pueda contribuir a lograr un cambio significativo en el futuro.<\/span><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; admin_label=&#8221;Collections&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;0px|0px|0px|0px|false|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;50px||50px||true|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row make_equal=&#8221;on&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;off|tablet&#8221; module_id=&#8221;faecal-incontinence-about-the-condition&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;|auto|19px|auto||&#8221; custom_margin_tablet=&#8221;||||false|false&#8221; custom_margin_phone=&#8221;&#8221; custom_margin_last_edited=&#8221;on|tablet&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|&#8221; box_shadow_style=&#8221;preset3&#8243; box_shadow_vertical=&#8221;40px&#8221; box_shadow_blur=&#8221;50px&#8221; box_shadow_color=&#8221;rgba(0,0,0,0.1)&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; use_background_color_gradient=&#8221;on&#8221; background_color_gradient_direction=&#8221;35deg&#8221; background_color_gradient_stops=&#8221;#6bc8ff 0%|#99afff 100%&#8221; background_color_gradient_start=&#8221;#6bc8ff&#8221; background_color_gradient_end=&#8221;#99afff&#8221; background_enable_image=&#8221;off&#8221; custom_padding=&#8221;5%|5%|5%|5%|true|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;15%||15%||true|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;AMELIE||||||||&#8221; header_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_3_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font_size=&#8221;28px&#8221; header_3_line_height=&#8221;1.5em&#8221; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_margin=&#8221;||10px|&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>An\u00f3nimo<\/h3>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; text_text_color=&#8221;#000000&#8243; text_font_size=&#8221;16px&#8221; text_line_height=&#8221;1.9em&#8221; header_font=&#8221;||||||||&#8221; header_2_font=&#8221;||||||||&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>Tengo 78 a\u00f1os. Hace 47 a\u00f1os naci\u00f3 mi primer hijo, con dos semanas de retraso. Fue un parto muy largo y doloroso, con contracciones continuas. El obstetra de guardia no ten\u00eda experiencia y, tras 36 horas, llam\u00f3 a un m\u00e9dico en pr\u00e1cticas, dej\u00e1ndome en la segunda fase del parto con instrucciones de no empujar. Finalmente, mi hijo, que era muy grande, naci\u00f3 con f\u00f3rceps de Keilland. Me practicaron una episiotom\u00eda enorme y sufr\u00ed un dolor insoportable durante m\u00e1s de un a\u00f1o. Nadie mencion\u00f3 ninguna lesi\u00f3n perinatal. La experiencia fue muy traum\u00e1tica desde el punto de vista psicol\u00f3gico.<\/p>\n<p>En la d\u00e9cada de 2010 sufr\u00ed por primera vez incontinencia fecal. Acud\u00ed a un especialista en colorrectal, quien consider\u00f3 que \u2018probablemente\u2019 se deb\u00eda a una lesi\u00f3n durante el parto. Me hicieron un proctograma y un fisioterapeuta me dio algunos consejos generales sobre la postura, etc. Unos a\u00f1os m\u00e1s tarde, la situaci\u00f3n empeor\u00f3 considerablemente.<\/p>\n<p>En 2024, tras numerosas pruebas, descubr\u00ed por primera vez que ten\u00eda desgarros en ambos m\u00fasculos esf\u00ednteres, un rectocele y un prolapso de vejiga. Tuve la suerte de que me derivaran a un fisioterapeuta especialista que me aplic\u00f3 estimulaci\u00f3n el\u00e9ctrica externa y me prescribi\u00f3 muchos ejercicios. Tengo entendido que el tratamiento preferido en el Reino Unido es el SNS, que parece un proceso algo similar, pero que se inserta en el cuerpo. Esto me ha ayudado en la medida que mencionaste en tu podcast (50%), por lo que estoy muy agradecida.<\/p>\n<p>Lo que me indigna tanto es que las mujeres j\u00f3venes sigan sufriendo, despu\u00e9s de todos estos a\u00f1os, las mismas secuelas. Algunas de ellas no pueden salir, trabajar ni mantener relaciones sexuales. Se han roto matrimonios, no han podido tener un segundo hijo, han tenido que abandonar sus carreras y sus vidas se han visto limitadas en gran medida. De ah\u00ed mi llamamiento a que se preste m\u00e1s atenci\u00f3n a la prevenci\u00f3n, adem\u00e1s del tratamiento.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; custom_padding_last_edited=&#8221;on|tablet&#8221; admin_label=&#8221;Collections&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;0px|0px|0px|0px|false|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;||50px||false|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row make_equal=&#8221;on&#8221; module_id=&#8221;faecal-incontinence-and-regenerative-medicine&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; min_height=&#8221;281.6px&#8221; custom_margin=&#8221;|auto|12px|auto||&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|&#8221; box_shadow_style=&#8221;preset3&#8243; box_shadow_vertical=&#8221;40px&#8221; box_shadow_blur=&#8221;50px&#8221; box_shadow_color=&#8221;rgba(0,0,0,0.1)&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; admin_label=&#8221;Column&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;40px|40px|40px|40px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221; custom_css_main_element_last_edited=&#8221;off|phone&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;AMELIE||||||||&#8221; header_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_3_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font_size=&#8221;28px&#8221; header_3_line_height=&#8221;1.5em&#8221; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_margin=&#8221;||10px|&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Sarah (ten\u00eda 41 a\u00f1os cuando sufri\u00f3 por primera vez incontinencia fecal)<\/h3>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; text_text_color=&#8221;#000000&#8243; text_font_size=&#8221;16px&#8221; text_line_height=&#8221;1.9em&#8221; header_font=&#8221;||||||||&#8221; header_2_font=&#8221;||||||||&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<p>La incontinencia fecal es un tema muy poco conocido por la sociedad en general y, a menudo, solo se la asocia con el proceso de envejecimiento. Yo padezco incontinencia fecal desde hace dos d\u00e9cadas, como consecuencia de una intervenci\u00f3n quir\u00fargica intestinal, a pesar de que, por lo dem\u00e1s, gozo de buena forma f\u00edsica y buena salud.<\/p>\n<p>Esto me ha causado una gran angustia y molestias, y ha afectado a mi autoestima, a mi vida social y a mis perspectivas laborales. Supone una carga constante para m\u00ed a la hora de comprar y llevar ropa interior protectora, y hace que las relaciones \u00edntimas resulten inc\u00f3modas.<\/p>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; custom_padding_last_edited=&#8221;on|tablet&#8221; admin_label=&#8221;Collections&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; min_height=&#8221;2224.9px&#8221; custom_padding=&#8221;0px|0px|0px|0px|false|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;||100px||false|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row make_equal=&#8221;on&#8221; module_id=&#8221;why-are-conventional-methods-not-working&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; min_height=&#8221;675.9px&#8221; custom_margin=&#8221;19px|auto|18px|auto||&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|||&#8221; box_shadow_style=&#8221;preset3&#8243; box_shadow_vertical=&#8221;40px&#8221; box_shadow_blur=&#8221;50px&#8221; box_shadow_color=&#8221;rgba(0,0,0,0.1)&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; use_background_color_gradient=&#8221;on&#8221; background_color_gradient_direction=&#8221;35deg&#8221; background_color_gradient_stops=&#8221;#6bc8ff 0%|#99afff 100%&#8221; background_color_gradient_start=&#8221;#6bc8ff&#8221; background_color_gradient_end=&#8221;#99afff&#8221; background_enable_image=&#8221;off&#8221; custom_padding=&#8221;5%|5%|5%|5%|true|false&#8221; custom_padding_tablet=&#8221;15%||15%||true|false&#8221; custom_padding_phone=&#8221;&#8221; custom_padding_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;AMELIE||||||||&#8221; header_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_3_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font_size=&#8221;28px&#8221; header_3_line_height=&#8221;1.5em&#8221; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_margin=&#8221;||10px|&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Heather (ten\u00eda 29 a\u00f1os cuando sufri\u00f3 por primera vez incontinencia fecal)<\/h3>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; text_text_color=&#8221;#000000&#8243; text_font_size=&#8221;16px&#8221; text_line_height=&#8221;1.9em&#8221; header_font=&#8221;||||||||&#8221; header_2_font=&#8221;||||||||&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<p>La causa de mi incontinencia fue una lesi\u00f3n sufrida durante el parto; me encontraban ingresada en el hospital bajo observaci\u00f3n porque hab\u00eda preocupaci\u00f3n por el tama\u00f1o de mi beb\u00e9. Mido solo 4 pies y 11 pulgadas y tengo la pelvis peque\u00f1a. Empec\u00e9 con las contracciones a las 37 semanas; me dijeron que solo eran contracciones de Braxton Hicks y que no estaba de parto.  De hecho, s\u00ed que estaba de parto, y no sal\u00ed del ba\u00f1o hasta 10 minutos antes de dar a luz. La ni\u00f1a se hab\u00eda atascado y utilizaron f\u00f3rceps, sin analgesia, para sacarla. As\u00ed que desde entonces (hace 46 a\u00f1os) he tenido un dolor horrible en la pelvis, la espalda y el perineo. Un lado del ano me ha quedado entumecido desde entonces. La incontinencia ha empeorado a medida que he ido envejeciendo (ahora tengo 75 a\u00f1os).<\/p>\n<p>La vida ha sido muy estresante desde que he empezado a sufrir episodios de incontinencia: en los supermercados, en la cama con mi marido, dos veces mientras conduc\u00eda, delante de amigos, de mis nietos, dando un paseo, en el tren\u2026 Y tantas otras veces que ya he perdido la cuenta. He perdido toda la confianza para salir de casa; me siento devastada, enfadada, sucia y avergonzada. Me he sentado a llorar. He suplicado que me ayudaran. Ocurre sin previo aviso, as\u00ed que puede pasar en cualquier momento. Incluso mientras duermo. Siempre llevaba ropa de recambio, un cubo y toallitas en el coche. Nunca tengo tiempo de llegar a un ba\u00f1o.<\/p>\n<p>Solo me enter\u00e9, 43 a\u00f1os despu\u00e9s, de que los f\u00f3rceps me hab\u00edan da\u00f1ado los nervios pudendos y de que eso provocaba un retraso grave a la hora de transmitir a mi cerebro que necesito ir al ba\u00f1o.<\/p>\n<p>Antes de eso, los m\u00e9dicos me tachaban de ser una mujer bastante tonta y neur\u00f3tica. El a\u00f1o pasado me somet\u00ed a una cirug\u00eda del sistema nervio simp\u00e1tico (SNS), lo que me ha ayudado bastante, aunque todav\u00eda no es lo ideal.<\/p>\n<p>Amelie podr\u00eda suponer un punto de inflexi\u00f3n; la incontinencia me ha arruinado la vida, he perdido much\u00edsimo: mi carrera, la posibilidad de tener m\u00e1s hijos\u2026 y, econ\u00f3micamente, ha sido muy duro. Ha afectado a todos y cada uno de los aspectos de mi vida.<\/p>\n<p>La vida podr\u00eda haber sido muy diferente. Me cuesta mucho aceptar esta vida perdida.<\/p>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row make_equal=&#8221;on&#8221; module_id=&#8221;faecal-incontinence-and-regenerative-medicine&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; min_height=&#8221;1454px&#8221; custom_margin=&#8221;-22px|auto|25px|auto||&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px|||&#8221; box_shadow_style=&#8221;preset3&#8243; box_shadow_vertical=&#8221;40px&#8221; box_shadow_blur=&#8221;50px&#8221; box_shadow_color=&#8221;rgba(0,0,0,0.1)&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; admin_label=&#8221;Column&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;40px|40px|40px|40px&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221; custom_css_main_element_last_edited=&#8221;off|phone&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;AMELIE||||||||&#8221; header_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; header_3_text_color=&#8221;#000000&#8243; header_3_font_size=&#8221;28px&#8221; header_3_line_height=&#8221;1.5em&#8221; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_margin=&#8221;||10px|&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h3>Natalia<\/h3>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.16&#8243; text_font=&#8221;Gotham kinda bold||||||||&#8221; text_text_color=&#8221;#000000&#8243; text_font_size=&#8221;16px&#8221; text_line_height=&#8221;1.9em&#8221; header_font=&#8221;||||||||&#8221; header_2_font=&#8221;||||||||&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Me llamo Natalia y tengo 42 a\u00f1os. En julio de 2015 di a luz a mi hijo. Debido a una serie de errores, acab\u00e9 teniendo un parto asistido con una episiotom\u00eda forzada y sufr\u00ed una hemorragia grave. A ra\u00edz de estos acontecimientos, mi recuperaci\u00f3n posparto fue larga y dif\u00edcil. Sufr\u00ed anemia y la zona de la episiotom\u00eda no se curaba tan bien ni tan r\u00e1pido como deber\u00eda. Adem\u00e1s, sufr\u00ed un trauma psicol\u00f3gico importante.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Durante los primeros trece meses tras el parto, me sent\u00ed muy mal constantemente. Me ingresaron dos veces en el hospital, primero por una miocarditis y luego por una enfermedad inflamatoria p\u00e9lvica, y entre ambos episodios sufr\u00ed diversas infecciones virales y bacterianas. Iba al ba\u00f1o con frecuencia y ten\u00eda algunos accidentes, pero atribu\u00eda mi diarrea al diagn\u00f3stico de s\u00edndrome del intestino irritable que me hab\u00edan puesto cuando ten\u00eda poco m\u00e1s de veinte a\u00f1os. Todos estos acontecimientos adversos, sumados al cuidado de un beb\u00e9 y luego de un ni\u00f1o peque\u00f1o, hicieron que me limitara a intentar sobrevivir y esperara que todo mejorara con el tiempo.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Unos cinco meses despu\u00e9s de dar a luz, not\u00e9 algo cerca del ano, as\u00ed que me derivaron a un especialista. Me diagnostic\u00f3 una hemorroide externa. Aunque le coment\u00e9 que la zona no se estaba curando bien, no me deriv\u00f3 a ning\u00fan otro especialista porque \u00edbamos a mudarnos de la zona al mes siguiente m\u00e1s o menos. Me recet\u00f3 una crema y me despidi\u00f3.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Luego, en 2017, volv\u00ed al trabajo, que por suerte estaba a solo dos minutos a pie de casa, y como no ten\u00eda vida social alguna, simplemente intent\u00e9 seguir adelante a pesar de que mis s\u00edntomas iban empeorando.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">A finales de 2018, acud\u00ed a un m\u00e9dico de cabecera en mi centro de salud local. Era una mujer y, despu\u00e9s de que le describiera mis deposiciones constantemente blandas o acuosas, le explicara mis s\u00edntomas y me examinara, no se crey\u00f3 realmente que solo tuviera el s\u00edndrome del intestino irritable, hasta el punto de que me advirti\u00f3 de que era muy posible que tuviera la enfermedad de Crohn. Como siempre he tenido graves problemas intestinales, tambi\u00e9n me resign\u00e9 a esa idea. La m\u00e9dica de cabecera se qued\u00f3 de piedra cuando el resultado sali\u00f3 negativo. Entonces decidi\u00f3 derivarme a una cl\u00ednica especializada en atender a mujeres que hab\u00edan sufrido lesiones durante el parto. Me atendieron por primera vez en junio\/julio de 2019, me examinaron y me mandaron a hacer un mont\u00f3n de pruebas. Estos ex\u00e1menes y pruebas confirmaron que no solo tengo un prolapso de la mucosa intestinal que se hab\u00eda diagnosticado err\u00f3neamente como hemorroides, sino tambi\u00e9n que mis m\u00fasculos del esf\u00ednter est\u00e1n gravemente da\u00f1ados.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Me recetaron loperamida y fisioterapia. Entonces, por desgracia, lleg\u00f3 la COVID-19 y todo se retras\u00f3 mucho. Mi prolapso iba empeorando y empec\u00e9 a sangrar, por lo que el resto de mis s\u00edntomas tambi\u00e9n empeoraban. Finalmente, tras una consulta telef\u00f3nica con un cirujano, me operaron del prolapso en septiembre de 2021. Segu\u00ed probando tratamientos conservadores para mi incontinencia, pero la situaci\u00f3n iba a peor. En 2024, me aceptaron en un ensayo cl\u00ednico con un implante de neuromodulaci\u00f3n del nervio sacro de Medtronic y me somet\u00ed a la primera intervenci\u00f3n quir\u00fargica en octubre de 2024. Posteriormente, tras una revisi\u00f3n de los resultados, cumpl\u00ed los requisitos para un implante permanente y me somet\u00ed a esa intervenci\u00f3n en marzo de 2025. Fue un acontecimiento que me cambi\u00f3 la vida, ya que no solo se redujeron las p\u00e9rdidas y los accidentes, sino que tambi\u00e9n regul\u00f3 en cierta medida mi funci\u00f3n intestinal, disminuyendo el n\u00famero de visitas diarias al ba\u00f1o y aportando m\u00e1s regularidad a mis horarios de evacuaci\u00f3n. No ha curado mi problema, y sigo teniendo accidentes, pero ha disminuido su frecuencia.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Antes del implante, organizaba mi vida en funci\u00f3n del acceso a un ba\u00f1o; estaba constantemente estresada incluso con salidas sencillas y breves, como llevar a mi hijo al colegio y quedar despu\u00e9s con mis amigas. Me sent\u00eda sucia y nunca hablaba de mi problema, ya que lo consideraba un tema tab\u00fa. Ya sabes que las mujeres suelen bromear en la tele, y a veces en la vida real, sobre hacerse pis al re\u00edrse, pero nunca se menciona la incontinencia fecal. Psicol\u00f3gicamente, tambi\u00e9n me sent\u00eda como si estuviera estropeada y no pod\u00eda cont\u00e1rselo a mi pareja porque pensar\u00eda que era asquerosa. Adem\u00e1s, no fue hasta 2025 cuando me diagnosticaron problemas de salud mental causados por un trauma, y ahora estoy en una larga lista de espera para recibir terapia presencial. Y lo que es a\u00fan m\u00e1s importante, necesito una terapeuta mujer debido a las causas de mis problemas.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">No fue hasta muy tarde cuando me di cuenta de que tengo una discapacidad oculta, y de que deber\u00eda solicitar cosas como adaptaciones razonables para situaciones estresantes, como una entrevista, porque la ansiedad y el estr\u00e9s me hacen correr al ba\u00f1o en ese mismo instante, y el SNS no es capaz de detener la diarrea.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Adem\u00e1s, tener que pedir que te dejen usar r\u00e1pidamente el ba\u00f1o en sitios como algunas tiendas que no disponen de aseos para clientes resulta humillante, ya que tienes que pedirle al personal que te deje usar el ba\u00f1o de la plantilla y explicarles por qu\u00e9, o cuando no soy cliente de una tienda o un restaurante en el que el acceso al ba\u00f1o est\u00e1 reservado a los clientes.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Investigaciones como la del estudio AMELIE nos dan esperanzas a quienes padecemos incontinencia fecal de poder recibir un tratamiento adecuado y accesible. Tuve la suerte de que me implantaran el SNS, pero tuve que esperar muchos a\u00f1os hasta que siquiera se mencion\u00f3 esta opci\u00f3n.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">Todav\u00eda soy una mujer relativamente joven. A\u00fan me queda por pasar por la perimenopausia y la menopausia. S\u00e9 que esto, sumado a la edad, no har\u00e1 m\u00e1s que agravar mi incontinencia.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-family: inherit; color: black;\">A la luz de los recientes informes sobre negligencias en los servicios de maternidad, deber\u00eda hacerse mayor hincapi\u00e9 en cambiar el sistema para permitir un acceso integral y r\u00e1pido a los tratamientos disponibles, incluido el tratamiento de los aspectos relacionados con la salud mental.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;29px|||||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_section]<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><div class=\"et_pb_module dsm_block_reveal_text dsm_block_reveal_text_0\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t<div class=\"et_pb_module_inner\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"dsm_block_reveal_text_wrapper\" data-dsm-block-reveal-animation=\"lr\" data-dsm-block-reveal-color=\"#0e94f9\" data-dsm-block-reveal-delay=\"0\" data-dsm-block-reveal-viewport=\"80%\"><h1 class=\"dsm_block_reveal_text_header et_pb_module_header\">EXPERIENCIAS DE LOS PACIENTES<\/h1><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>The stories below have been generously shared by people with lived experience of faecal incontinence. They highlight the challenges many individuals face, as well as the hope that the AMELIE project can help bring meaningful change in the future.AnonymousI am 78. 47 years ago my first child was born, two weeks overdue. It was a very long, painful labour, back to back. The obstetrician on duty was not experienced and after 36 hours called for a registrar, leaving me in second stage labour with instructions not to push. Eventually my very large son was born by Keillands forceps. I had a huge episiotomy and was in enormous pain for over a year. No-one mentioned birth injury. The experience was very traumatic psychologically. In the 2010s I first experienced faecal incontinence. I saw a colorectal specialist who thought it was \u2018probably\u2019 caused by a birth injury. I had a proctogram and some general advice from a physiologist about position etc.\u00a0 Some years later, it became much worse. 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Patients<\/h3>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\"4.16\" text_font=\"Gotham kinda bold||||||||\" text_text_color=\"#000000\" text_font_size=\"16px\" text_line_height=\"1.9em\" header_font=\"||||||||\" header_2_font=\"||||||||\" module_alignment=\"center\" custom_margin=\"||||false|false\" custom_padding=\"||||false|false\" global_colors_info=\"{}\"]<p><span style=\"font-weight: 400;\">Faecal incontinence is a substantial public health problem. <\/span>The condition can severely affect everyday life, including:<\/p>\n<ul>\n<li>dignity and confidence<\/li>\n<li>wellbeing and mental health<\/li>\n<li>independence<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"x_elementToProof\">Many individuals experience:<\/div>\n<ul>\n<li>anxiety<\/li>\n<li>social isolation<\/li>\n<li>reduced participation in work and travel<\/li>\n<li>limitations in daily activities<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"x_elementToProof\">The AMELIE project focuses specifically on faecal incontinence resulting from injury to the anal sphincter, most commonly following:<\/div>\n<ul>\n<li>childbirth<\/li>\n<li>surgery<\/li>\n<li>trauma<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"x_elementToProof\">Women who have given birth represent a large proportion of affected individuals, with around 5.5% experiencing direct injury during childbirth due to perineal tearing.<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\"1\" custom_padding_last_edited=\"on|tablet\" admin_label=\"Collections\" _builder_version=\"4.16\" custom_padding=\"0px|0px|100px|0px|false|false\" custom_padding_tablet=\"||50px||false|false\" custom_padding_phone=\"\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_row column_structure=\"3_5,2_5\" make_equal=\"on\" module_id=\"faecal-incontinence-and-regenerative-medicine\" _builder_version=\"4.27.4\" background_size=\"initial\" background_position=\"top_left\" background_repeat=\"repeat\" module_alignment=\"center\" custom_margin=\"|||\" custom_padding=\"0px||0px|\" hover_enabled=\"0\" 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text_font_size=\"16px\" text_line_height=\"1.9em\" header_font=\"||||||||\" header_2_font=\"||||||||\" module_alignment=\"center\" custom_margin=\"||||false|false\" custom_padding=\"||||false|false\" global_colors_info=\"{}\"]<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<p>Regenerative medicine seeks to repair or replace tissue that has been damaged by ageing, disease or injury, offering new possibilities for treating faecal incontinence caused by injury to the anal sphincter. Among regenerative approaches, cell therapy using autologous skeletal muscle-derived cells (ASMDCs) to regenerate the damaged external anal sphincter has been the most extensively investigated.<br \/><br \/><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Europe has played a leading role in translating this approach into clinical practice. Of the five published clinical studies of cell therapy for faecal incontinence, three were conducted by European research groups and used ASMDCs delivered as a cell suspension. In the Phase II randomised placebo-controlled trial, only 58% of patients receiving ASMDC therapy responded after 12 months, while open-label pilot studies reported similar levels of subjective improvement. Overall, these studies have demonstrated only modest clinical benefit, suggesting that current cell delivery methods do not consistently achieve the desired therapeutic effect.<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\"2_5\" _builder_version=\"4.16\" use_background_color_gradient=\"on\" background_color_gradient_direction=\"35deg\" background_color_gradient_stops=\"#6bc8ff 0%|#99afff 100%\" background_color_gradient_start=\"#6bc8ff\" background_color_gradient_end=\"#99afff\" background_image=\"https:\/\/amelie-project.eu\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Asset-3.png\" custom_padding=\"5%|5%|5%|5%|true|false\" custom_padding_tablet=\"15%||15%||true|false\" custom_padding_phone=\"\" custom_padding_last_edited=\"on|phone\" global_colors_info=\"{}\" custom_padding__hover=\"|||\" custom_css_main_element_last_edited=\"off|desktop\"][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\"1\" custom_padding_last_edited=\"on|tablet\" admin_label=\"Collections\" _builder_version=\"4.16\" custom_padding=\"0px|0px|100px|0px|false|false\" custom_padding_tablet=\"||100px||false|false\" custom_padding_phone=\"\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_row column_structure=\"2_5,3_5\" make_equal=\"on\" module_id=\"why-are-conventional-methods-not-working\" _builder_version=\"4.16\" background_size=\"initial\" background_position=\"top_left\" background_repeat=\"repeat\" module_alignment=\"center\" custom_margin=\"|||\" custom_padding=\"0px||0px|\" box_shadow_style=\"preset3\" box_shadow_vertical=\"40px\" box_shadow_blur=\"50px\" box_shadow_color=\"rgba(0,0,0,0.1)\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"2_5\" _builder_version=\"4.16\" use_background_color_gradient=\"on\" background_color_gradient_direction=\"35deg\" background_color_gradient_stops=\"#6bc8ff 0%|#99afff 100%\" background_color_gradient_start=\"#6bc8ff\" background_color_gradient_end=\"#99afff\" background_image=\"https:\/\/amelie-project.eu\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Asset-2.png\" custom_padding=\"5%|5%|5%|5%|true|false\" custom_padding_tablet=\"15%||15%||true|false\" custom_padding_phone=\"\" custom_padding_last_edited=\"on|phone\" global_colors_info=\"{}\" custom_padding__hover=\"|||\"][\/et_pb_column][et_pb_column type=\"3_5\" admin_label=\"Column\" _builder_version=\"4.16\" custom_padding=\"40px|40px|40px|40px\" global_colors_info=\"{}\" custom_padding__hover=\"|||\"][et_pb_text _builder_version=\"4.16\" text_font=\"AMELIE||||||||\" header_font=\"Gotham kinda bold||||||||\" header_text_color=\"#000000\" header_3_font=\"Gotham kinda bold||||||||\" header_3_text_color=\"#000000\" header_3_font_size=\"28px\" header_3_line_height=\"1.5em\" background_size=\"initial\" background_position=\"top_left\" background_repeat=\"repeat\" custom_margin=\"||10px|\" global_colors_info=\"{}\"]<h3>Why Are Conventional Methods Not Delivering Better Results?<\/h3>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\"4.16\" text_font=\"Gotham kinda bold||||||||\" text_text_color=\"#000000\" text_font_size=\"16px\" text_line_height=\"1.9em\" header_font=\"||||||||\" header_2_font=\"||||||||\" module_alignment=\"center\" custom_margin=\"||||false|false\" custom_padding=\"||0px||false|false\" global_colors_info=\"{}\"]<div class=\"x_elementToProof\" data-olk-copy-source=\"MessageBody\">Many of the cells used in regenerative medicine, including autologous skeletal muscle-derived cells (ASMDCs), are<span>\u00a0<\/span><b>anchorage-dependent<\/b>, meaning they must remain attached to a surface in order to grow and function normally. In conventional manufacturing, these cells are isolated from the patient, expanded in the laboratory while attached to a culture surface, and then detached before being administered as a cell suspension.<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">To date, all published clinical studies of cell therapy for faecal incontinence have used this conventional manufacturing approach. However, detaching cells from their culture surface before transplantation can damage them, reducing their viability and regenerative potential. This process can also trigger anoikis - a form of cell death that occurs when anchorage-dependent cells lose contact with their supporting surface.<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Poor cell survival after transplantation is one of the major challenges facing regenerative medicine. For therapies that rely on cells integrating into damaged muscle, such as treatments for faecal incontinence, low cell survival can limit effectiveness and contribute to inconsistent clinical outcomes.<\/div>\n<div class=\"x_elementToProof\">Addressing this challenge is at the heart of the AMELIE project. By developing an implantable cell\u2013microcarrier therapy that allows cells to remain attached to a supportive scaffold during transplantation, the consortium aims to improve cell survival, enhance tissue repair and deliver better outcomes for patients.<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\"1\" _builder_version=\"4.16\" _module_preset=\"default\" custom_padding=\"0px|||||\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_section]","_et_gb_content_width":"","_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-31844","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/31844","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31844"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/31844\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":31866,"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/31844\/revisions\/31866"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31846"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amelie-project.eu\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31844"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}